Lo dejo aquí

Tengo la impresión de que esto no da más de sí. Concebí este blog con la intención de que sirviera a otras personas en mi misma situación; es decir, a familiares de enfermos de esclerosis múltiple. Pensaba que presentar al punto de vista de un pariente de un enfermo, plasmar por escrito pensamientos y sentimientos personales, podría ayudar a otras personas que conviven con enfermos. ¿Lo habré conseguido? ¿Habré ayudado a alguien? Puede que sí o puede que no. Sea como fuere, creo que ya es el momento de darlo por acabado.

Me da que ya no puedo aportar mucho más. Sí, podría seguir mareando la perdiz y seguir tocando los mismos temas una y otra vez: la aceptación de la enfermedad de la persona querida; la inquietud por el futuro y por la evolución de su enfermedad; el respeto a sus decisiones y preferencias, a su autonomía de pensamiento y a su libertad de decidir; los inconvenientes prácticos de la situación; los tratamientos médicos y sus efectos adversos…

Prefiero dejarlo aquí.

En Suiza, casi peor

Ahora que va llegando el buen tiempo, empieza uno a pensar en el verano, en el calor que va a hacer aquí en Madrid y en que no estaría mal alejarse unos días a territorios menos tórridos. No siempre lo hemos hecho, pero es verdad que una temperatura ambiental no tan elevada hace que ella se encuentre mejor. Ahora bien, no es fácil encontrar un lugar que reúna las dos premisas básicas necesarias: poco calor (cuanto menos, mejor) y adaptado para silla de ruedas (o, al menos, con no demasiados obstáculos).

Hace un par de veranos estuvimos en Suiza. Unos amigos británicos habían adquirido allí una casa y aprovechamos su invitación para ir unos días. La casa está en un pueblo de montaña. Bueno, el pueblo está a la ribera del río Ródano, pero tiene montaña para dar y tomar. Imagínate el río, la carretera, la vía del tren y el pueblo todo en el mismo sitio (digamos, en unos cien metros de ancho) y, luego, montaña por los dos lados. La casa de nuestros amigos está en una de las laderas y, desde ella, se divisa el río alláááááá abajo. En fin, un lugar ideal para no pasar mucho calor, rodeado de árboles y bosque, con vistas maravillosas miraras donde miraras… Total que para allá que fuimos. Hicimos el recorrido en coche, sin prisas, a ritmo tranquilo: un par de paradas y varias noches por el camino. Y lo mismo a la vuelta, aunque con menos noches.

Llegar hasta la casa fue un pelín complicado, porque el último tramo no era practicable para el coche y tuvimos que hacer unos cincuenta metros de cuesta andando. No supuso un problema. En aquel momento ella estaba mejor y pudo llegar a la casa sin mayores inconvenientes. Además, parecía que el clima, menos caluroso, le sentaba mejor. Pero no fue así… y no sabemos por qué. Hacía bastante menos calor que en Madrid; las actividades seguían siendo igual de relajadas, si no más; ambos estábamos encantados y felices… pero ella no estaba mejor de su movilidad: las piernas no le respondían adecuadamente. ¡Y no sabemos por qué!

Al final concluimos que sería por la altitud: echando cálculos así un poco a bulto, la casa de nuestros amigos debe de estar a unos 850 metros de altitud, unos 200 metros más alta que Madrid. Igual fue eso. La cuestión es que, en el viaje de vuelta, cuando hicimos noche en una zona de Francia casi a nivel del mar, ella se sintió mucho mejor… y eso que allí abajo hacía más calor.

En fin, que por mucho que mires y preveas las cosas, nada te garantiza que todo vaya a salir bien. Nadie, nunca.

Medicamentos: fuera uno

Bueno, parece que vamos a disminuir la ‘ración’ diaria de medicamentos: el inmunosupresor, del que estaba tomando dos pastillas a mediodía, se va a quedar en una pastilla, como paso previo a dejar de tomarlo del todo. Al final, el médico parece haber entendido que le está haciendo más mal que bien. Es algo que ella le estaba diciendo desde hacía algún tiempo: que le potenciaba las infecciones de orina (como se indica claramente en el propio prospecto del medicamento) y, de rebote, la espasticidad, con lo cual no estaba mejor que antes de tomarlo. ¡Buena noticia!... aunque todavía tardará en notar los efectos de la reducción y, más adelante, supresión del inmunosupresor, porque ya le ha dicho el médico que son a largo plazo. Es decir, que después de dejar de tomarlo del todo, todavía deberán pasar algunas emanas o meses hasta que su efecto deje de notarse. Bueno, algo es algo.

Y habrá que ver también en qué queda el brote activo que arrastra, o arrastraba al menos cuando le recetaron el inmunosupresor. Es lo que tiene esto: arreglas algo y puedes desarreglar otro algo. Veremos.

Cayose

Pues sí. Se cayó. Volvió a caerse. Hace ya unos días. Cosas del equilibrio, ese equilibrio puñetero. O, mejor dicho, ese desequilibrio puñetero. No es la primera vez, ni será la última. Estaba en la terraza, tratando de colgar la fregona de su gancho… y se fue para atrás. Lo hace a diario, pero esta vez se desequilibró y se cayó. No sé si sería por el viento huracanado que soplaba o por otra cosa, pero el caso es que esta vez se desequilibró y se cayó. Lo bueno es que no se hizo más que un raspón en un brazo cerca del codo. Un agujero en la manga y un raspón. Lo malo es que estaba sola en casa y nadie pudo ayudarla a levantarse. Según me contó más tarde, se lo tomó con calma. Como vio que no podía incorporarse rápidamente, se colocó bien, se tumbó boca arriba y dejó pasar un tiempo. Luego, se arrastró para entrar en casa y, una vez dentro, se apoyó en una banqueta para incorporarse y sentarse en el sofá. Allí la encontré yo. Le curé el raspón, que, la verdad, era bastante aparatoso: alargado y ancho, pero, por fortuna, superficial en su mayor parte; solo tenía unas gotas de sangre en un extremo. Agua oxigenada, mercromina… y listos.

Con los días, el raspón se va curando, ya no supura, pero se le va formando alrededor un moratonazo de órdago. También le han salido un par de moratones más en el otro brazo y en la espalda, pero nada grave. Esperemos que todo se quede en eso.

Yo procuro ser positivo y no echarle la bronca, pero no puedo evitar preguntarle por qué ese empeño en hacer cosas que puede hacer otra persona, para qué arriesgarse. Sí, no puedo evitarlo… aunque sé que, si yo estuviera en su lugar, haría exactamente lo mismo.

Sin novedad en el frente

La vida sigue con su rutina, y nosotros seguimos la rutina de la vida. No hay grandes novedades: unos días, un poco mejor; otros días, un poco peor. Ayer llovía y hacía frío; hoy no llueve todavía y hace menos frío. El fin de semana se presenta con pocas variaciones… si no es el hecho de que yo no trabajo los fines de semana y los dos podemos pasar más tiempo juntos. Pero, vamos, será un fin de semana tranquilo, como lo son casi todos últimamente, especialmente con este tiempo invernal.

Nada destacable. Nada que destacar. Y uno se pregunta si eso no es una buena noticia. Mejor una rutina controlada que un sobresalto. Ya ha habido suficientes y, seguro, ya habrá otros más. Así que la rutina no es mala cosa, y lo de ‘que me quede como estoy’, tampoco.

La colada

Aprovechamos el fin de semana para hacer la colada. Lo típico: seleccionar la ropa (color o blanca), poner la lavadora, tender la ropa (fuera, si no llueve; dentro en un sisi, si sí), recogerla, plegarla la que haya que guardar en el armario, dejarla en la cesta de la plancha la que haya que planchar… Nada extraordinario, todo de lo más normal, todo sin complicaciones.

En casa, sin embargo, se complica un poco todo. No por nada, simplemente porque ella quiere participar en el proceso, lo que me parece bien. Lo que pasa es que casi siempre sobrepasa los límites, sus límites: llega a un punto en el que ya no le es posible tenerse en pie, porque las piernas le flojean o porque no puede mantener bien el equilibrio. A mí me gustaría que no llegara a ese punto, que fuera más juiciosa, más sensata en lo que respecta a la percepción de sus fuerzas, que su implicación se ciñera a lo básico y no a las tareas puramente físicas. ¡Para eso ya está el menda! Pero…

Una vez más, procuro entenderla, procuro pensar en que siempre hay batallas que librar… y perder, porque poco a poco las irá perdiendo todas. Intento entenderlo, sí, pero no logro evitar que me duela verla medio doblada cuando ya no puede, y me pregunto que qué haría yo en su situación si me quitarán el montar en bici, por ejemplo, y me respondo que probablemente me desesperaría, no lo creería e intentaría, al menos, pedalear una bici estática. En fin, no sé. Me seguirá doliendo verla así, pero debo procurar que no se me transparente y, sobre, todo, no culparla. La culpa no es suya.

Mala época

El invierno es mala época para mucha gente y, en especial, para los enfermos crónicos: menos horas de luz, más frío, menos sol, más tiempo en casa, menos alegría en el ambiente, menos actividad social… Todo ayuda a que uno se concentre más en sí mismo y en su entorno inmediato, a que piense más en su vida, su enfermedad, su futuro. Y eso hace que uno no deje de darle vueltas a la cabeza más de la cuenta, demasiado.

A ella le ocurre, y se pone siempre en lo peor. No sé si es bueno o malo eso de ponerse en lo peor. En ocasiones, puede ser bueno: te ayuda a anticipar cosas, a prever lo que puede pasar, a dar pasos en la dirección adecuada con vistas al futuro. Pero también puede ser malo, remalo: te viene una idea a la cabeza, que casi siempre es una mala idea en esos momentos (del estilo ‘¿qué haría si me quedara sola?’), te obcecas con ella, le das vueltas, no encuentras respuestas, soluciones satisfactorias, lo ves todo negro… y no sales del hoyo.

Ella pasa ahora por esa época.