Lo dejo aquí

Tengo la impresión de que esto no da más de sí. Concebí este blog con la intención de que sirviera a otras personas en mi misma situación; es decir, a familiares de enfermos de esclerosis múltiple. Pensaba que presentar al punto de vista de un pariente de un enfermo, plasmar por escrito pensamientos y sentimientos personales, podría ayudar a otras personas que conviven con enfermos. ¿Lo habré conseguido? ¿Habré ayudado a alguien? Puede que sí o puede que no. Sea como fuere, creo que ya es el momento de darlo por acabado.

Me da que ya no puedo aportar mucho más. Sí, podría seguir mareando la perdiz y seguir tocando los mismos temas una y otra vez: la aceptación de la enfermedad de la persona querida; la inquietud por el futuro y por la evolución de su enfermedad; el respeto a sus decisiones y preferencias, a su autonomía de pensamiento y a su libertad de decidir; los inconvenientes prácticos de la situación; los tratamientos médicos y sus efectos adversos…

Prefiero dejarlo aquí.

En Suiza, casi peor

Ahora que va llegando el buen tiempo, empieza uno a pensar en el verano, en el calor que va a hacer aquí en Madrid y en que no estaría mal alejarse unos días a territorios menos tórridos. No siempre lo hemos hecho, pero es verdad que una temperatura ambiental no tan elevada hace que ella se encuentre mejor. Ahora bien, no es fácil encontrar un lugar que reúna las dos premisas básicas necesarias: poco calor (cuanto menos, mejor) y adaptado para silla de ruedas (o, al menos, con no demasiados obstáculos).

Hace un par de veranos estuvimos en Suiza. Unos amigos británicos habían adquirido allí una casa y aprovechamos su invitación para ir unos días. La casa está en un pueblo de montaña. Bueno, el pueblo está a la ribera del río Ródano, pero tiene montaña para dar y tomar. Imagínate el río, la carretera, la vía del tren y el pueblo todo en el mismo sitio (digamos, en unos cien metros de ancho) y, luego, montaña por los dos lados. La casa de nuestros amigos está en una de las laderas y, desde ella, se divisa el río alláááááá abajo. En fin, un lugar ideal para no pasar mucho calor, rodeado de árboles y bosque, con vistas maravillosas miraras donde miraras… Total que para allá que fuimos. Hicimos el recorrido en coche, sin prisas, a ritmo tranquilo: un par de paradas y varias noches por el camino. Y lo mismo a la vuelta, aunque con menos noches.

Llegar hasta la casa fue un pelín complicado, porque el último tramo no era practicable para el coche y tuvimos que hacer unos cincuenta metros de cuesta andando. No supuso un problema. En aquel momento ella estaba mejor y pudo llegar a la casa sin mayores inconvenientes. Además, parecía que el clima, menos caluroso, le sentaba mejor. Pero no fue así… y no sabemos por qué. Hacía bastante menos calor que en Madrid; las actividades seguían siendo igual de relajadas, si no más; ambos estábamos encantados y felices… pero ella no estaba mejor de su movilidad: las piernas no le respondían adecuadamente. ¡Y no sabemos por qué!

Al final concluimos que sería por la altitud: echando cálculos así un poco a bulto, la casa de nuestros amigos debe de estar a unos 850 metros de altitud, unos 200 metros más alta que Madrid. Igual fue eso. La cuestión es que, en el viaje de vuelta, cuando hicimos noche en una zona de Francia casi a nivel del mar, ella se sintió mucho mejor… y eso que allí abajo hacía más calor.

En fin, que por mucho que mires y preveas las cosas, nada te garantiza que todo vaya a salir bien. Nadie, nunca.

Medicamentos: fuera uno

Bueno, parece que vamos a disminuir la ‘ración’ diaria de medicamentos: el inmunosupresor, del que estaba tomando dos pastillas a mediodía, se va a quedar en una pastilla, como paso previo a dejar de tomarlo del todo. Al final, el médico parece haber entendido que le está haciendo más mal que bien. Es algo que ella le estaba diciendo desde hacía algún tiempo: que le potenciaba las infecciones de orina (como se indica claramente en el propio prospecto del medicamento) y, de rebote, la espasticidad, con lo cual no estaba mejor que antes de tomarlo. ¡Buena noticia!... aunque todavía tardará en notar los efectos de la reducción y, más adelante, supresión del inmunosupresor, porque ya le ha dicho el médico que son a largo plazo. Es decir, que después de dejar de tomarlo del todo, todavía deberán pasar algunas emanas o meses hasta que su efecto deje de notarse. Bueno, algo es algo.

Y habrá que ver también en qué queda el brote activo que arrastra, o arrastraba al menos cuando le recetaron el inmunosupresor. Es lo que tiene esto: arreglas algo y puedes desarreglar otro algo. Veremos.

Cayose

Pues sí. Se cayó. Volvió a caerse. Hace ya unos días. Cosas del equilibrio, ese equilibrio puñetero. O, mejor dicho, ese desequilibrio puñetero. No es la primera vez, ni será la última. Estaba en la terraza, tratando de colgar la fregona de su gancho… y se fue para atrás. Lo hace a diario, pero esta vez se desequilibró y se cayó. No sé si sería por el viento huracanado que soplaba o por otra cosa, pero el caso es que esta vez se desequilibró y se cayó. Lo bueno es que no se hizo más que un raspón en un brazo cerca del codo. Un agujero en la manga y un raspón. Lo malo es que estaba sola en casa y nadie pudo ayudarla a levantarse. Según me contó más tarde, se lo tomó con calma. Como vio que no podía incorporarse rápidamente, se colocó bien, se tumbó boca arriba y dejó pasar un tiempo. Luego, se arrastró para entrar en casa y, una vez dentro, se apoyó en una banqueta para incorporarse y sentarse en el sofá. Allí la encontré yo. Le curé el raspón, que, la verdad, era bastante aparatoso: alargado y ancho, pero, por fortuna, superficial en su mayor parte; solo tenía unas gotas de sangre en un extremo. Agua oxigenada, mercromina… y listos.

Con los días, el raspón se va curando, ya no supura, pero se le va formando alrededor un moratonazo de órdago. También le han salido un par de moratones más en el otro brazo y en la espalda, pero nada grave. Esperemos que todo se quede en eso.

Yo procuro ser positivo y no echarle la bronca, pero no puedo evitar preguntarle por qué ese empeño en hacer cosas que puede hacer otra persona, para qué arriesgarse. Sí, no puedo evitarlo… aunque sé que, si yo estuviera en su lugar, haría exactamente lo mismo.

Sin novedad en el frente

La vida sigue con su rutina, y nosotros seguimos la rutina de la vida. No hay grandes novedades: unos días, un poco mejor; otros días, un poco peor. Ayer llovía y hacía frío; hoy no llueve todavía y hace menos frío. El fin de semana se presenta con pocas variaciones… si no es el hecho de que yo no trabajo los fines de semana y los dos podemos pasar más tiempo juntos. Pero, vamos, será un fin de semana tranquilo, como lo son casi todos últimamente, especialmente con este tiempo invernal.

Nada destacable. Nada que destacar. Y uno se pregunta si eso no es una buena noticia. Mejor una rutina controlada que un sobresalto. Ya ha habido suficientes y, seguro, ya habrá otros más. Así que la rutina no es mala cosa, y lo de ‘que me quede como estoy’, tampoco.

La colada

Aprovechamos el fin de semana para hacer la colada. Lo típico: seleccionar la ropa (color o blanca), poner la lavadora, tender la ropa (fuera, si no llueve; dentro en un sisi, si sí), recogerla, plegarla la que haya que guardar en el armario, dejarla en la cesta de la plancha la que haya que planchar… Nada extraordinario, todo de lo más normal, todo sin complicaciones.

En casa, sin embargo, se complica un poco todo. No por nada, simplemente porque ella quiere participar en el proceso, lo que me parece bien. Lo que pasa es que casi siempre sobrepasa los límites, sus límites: llega a un punto en el que ya no le es posible tenerse en pie, porque las piernas le flojean o porque no puede mantener bien el equilibrio. A mí me gustaría que no llegara a ese punto, que fuera más juiciosa, más sensata en lo que respecta a la percepción de sus fuerzas, que su implicación se ciñera a lo básico y no a las tareas puramente físicas. ¡Para eso ya está el menda! Pero…

Una vez más, procuro entenderla, procuro pensar en que siempre hay batallas que librar… y perder, porque poco a poco las irá perdiendo todas. Intento entenderlo, sí, pero no logro evitar que me duela verla medio doblada cuando ya no puede, y me pregunto que qué haría yo en su situación si me quitarán el montar en bici, por ejemplo, y me respondo que probablemente me desesperaría, no lo creería e intentaría, al menos, pedalear una bici estática. En fin, no sé. Me seguirá doliendo verla así, pero debo procurar que no se me transparente y, sobre, todo, no culparla. La culpa no es suya.

Mala época

El invierno es mala época para mucha gente y, en especial, para los enfermos crónicos: menos horas de luz, más frío, menos sol, más tiempo en casa, menos alegría en el ambiente, menos actividad social… Todo ayuda a que uno se concentre más en sí mismo y en su entorno inmediato, a que piense más en su vida, su enfermedad, su futuro. Y eso hace que uno no deje de darle vueltas a la cabeza más de la cuenta, demasiado.

A ella le ocurre, y se pone siempre en lo peor. No sé si es bueno o malo eso de ponerse en lo peor. En ocasiones, puede ser bueno: te ayuda a anticipar cosas, a prever lo que puede pasar, a dar pasos en la dirección adecuada con vistas al futuro. Pero también puede ser malo, remalo: te viene una idea a la cabeza, que casi siempre es una mala idea en esos momentos (del estilo ‘¿qué haría si me quedara sola?’), te obcecas con ella, le das vueltas, no encuentras respuestas, soluciones satisfactorias, lo ves todo negro… y no sales del hoyo.

Ella pasa ahora por esa época.

Ilusión desilusionada

El neurólogo dice que lo del colesterol ya se sabía, que no es nada nuevo y que todavía queda para saber si se podrá aplicar o no. Y que lo de los biomarcadores es para la esclerosis múltiple progresiva primaria, no para la secundaria, que es la de mi mujer.

Pues eso, lo dicho: de ilusión también se vive… aunque poco.

Un bastón, dos bastones…

Lo de caminar razonablemente bien no es lo habitual. Hay días, pocos, en los que se levanta y, ¡alehop!, se pone a caminar sin apoyarse en las paredes o en los muebles y sin agarrarse a la silla. Pero son pocos días. Lo normal es que o bien la espasticidad de las piernas o bien el equilibrio o, mejor dicho, el desequilibrio le hagan la cusqui. Y ahí no hay nada que hacer más que esperar a que cambien las tornas, quizá a la mañana siguiente.

No siempre fue así, claro. Como todo en esta enfermedad, también los problemas al caminar aparecieron poco a poco y se fueron agravando con el tiempo. Al principio, solo era una cuestión de desequilibrio. Podía caminar todo lo que fuera, ya que la espasticidad todavía no había hecho su aparición y las piernas estaban bien. Así que, cuando empezó a sentirse insegura, tras algún traspié que otro con alguna caída incluida, se decidió a ayudarse de un bastón. Seguía siendo autónoma, pero se acompañaba con un bastón. Con el tiempo, ese bastón único ya no le fue suficiente para sentirse segura y se empezó a mover con dos bastones, uno en cada mano. Ahí la cosa se le complicó algo más: con las dos manos ocupadas por los bastones y el bolso en bandolera, ya no tenía manos para nada más. En las ocasiones en que íbamos juntos, mi brazo sustituía a uno de los bastones.

Cuando la espasticidad empezó a asomarse, el desequilibrio pasó a un segundo plano en nuestras preocupaciones. Entonces el problema fue que las piernas no daban de sí, no funcionaban correctamente. Ahí fue cuando la opción de la silla de ruedas se hizo patente poco a poco. Con ella, podía caminar sujetándose de la silla y, cuando las piernas decían basta, sentarse y seguir camino con alguien, normalmente yo, empujando.

Más adelante, cuando fue evidente que lo de caminar quedaba reducido a la mínima expresión, la silla de ruedas eléctrica se impuso por sí sola para salir a la calle. Y fue una solución muy buena, porque ganó autonomía: va y viene como le place, sin necesidad de nadie que la sujete o la empuje. Hay otros inconvenientes, claro, pero son menores comparados con lo que ha ganado en movilidad.

Ese fue el proceso. Así contado, da la impresión de haber sido muy rápido, pero no es así: entre una fase y otra pasaron años, años de progreso de la enfermedad y años de adaptación a ese ir perdiendo batallas poco a poco.

Se ilusiona

La Vanguardia (05/01/2018)::

«El colesterol que se desprende de las neuronas dañadas en la esclerosis múltiple provoca una reacción de inflamación que impide que estas mismas neuronas se reparen, según una investigación del Instituto Max Planck de Medicina Experimental de Gotinga (Alemania). En ensayos realizados con ratones, un fármaco que ayuda a eliminar el colesterol ha sido suficiente para que los animales recuperaran la capacidad de reparar las neuronas dañadas».

Europa Press (10/01/2018):

«Científicos de la Universidad de Huddersfield (Reino Unido) han desarrollado un método para detectar rápidamente la esclerosis múltiple en muestras de sangre, tras identificar dos posibles biomarcadores (la esfingosina y la dihidroesfingosina) ya relacionados con la enfermedad.

El hallazgo […] permitiría investigar el papel que juegan estos compuestos naturales en la evolución de la enfermedad, de cara al posible desarrollo de nuevos tratamientos, según ha señalado el químico Sean Ward, uno de los autores del estudio».

Dos noticias recientes, que hacen que ella se ilusione. A fin de mes, tiene cita con el neurólogo y se va a llevar una copia para mostrársela. A ver si sabe decirle algo más concreto.

Ya se sabe: estos estudios y experimentos, luego hay que aterrizarlos en la realidad diaria de los pacientes y ver qué resultado dan, ver si se plasman en algo efectivo… Pero, mientras tanto, de ilusión también se vive, ¿no?

De Barcelona a Nantes

Domingo. Verano. Barcelona. 1992. Juegos Olímpicos. Allí fue donde empezó todo. Habíamos ido a pasar el día. Estuvimos paseando y, entre otras cosas, subimos a Montjuïc a ver el estadio. Por fuera, claro. No teníamos pensado entrar a ver ninguna competición deportiva. Mejor, porque al final resultó que ese día no había competiciones y, por lo tanto, casi tampoco gente. Total, que anduvimos tranquilamente por la ciudad, a nuestro aire. Fue ese día cuando empezó todo, fue ese día cuando empezó a notar un cosquilleo en la mano que, con el paso del tiempo, no se le iba. Creo recordar que ya en ese momento (bueno, unas semanas más tarde sería) le hicieron una resonancia magnética y le vieron una placa en la columna. Supongo que le darían alguna medicación, pero no me acuerdo. Lo que sí recuerdo es que no le diagnosticaron esclerosis múltiple entonces… porque se trataba de una placa única, no de varias.

Unos años después. Fin de semana en Nantes. Boda de la hija de unos amigos. Celebración por todo lo alto. Banquete divertidísimo, con actuaciones de los comensales incluidas. Nos trataron de lo mejor. Nos traían y llevaban, y nosotros no teníamos que preocuparnos por nada. Dormimos en un hotelito bien mono. Y allí fue donde siguió lo que había empezado en Barcelona. Ella estaba en la cama y la habitación empezó a darle vueltas. No, no era consecuencia del banquete y de los estragos de vinos, licores y demás bebidas espirituosas. No, no era nada de eso: ella apenas bebe. De vuelta a casa, resonancia magnética y descubrimiento de otra placa. Y entonces sí, como ya eran dos las placas, la de Barcelona y la de Nantes, ya le pudieron diagnosticar ‘oficialmente’ esclerosis múltiple.

Y hasta ahora.

Mala noche

Me despierto antes de que suene el despertador e inmediatamente intuyo que está llorando. Sin hacer ruido, pero está llorando, las lágrimas se le escapan. Ocurre a veces. Supongo que ha tenido una mala noche, que no ha dormido bien, que ha tenido dolores en las piernas, algún calambre, que se ha despertado en mitad de la noche y ya no ha vuelto a coger el sueño, que se ha puesto a pensar en esta perra vida que lleva (lo de ‘perra’ lo digo yo, no ella), que una cosa lleva a la otra y, finalmente, no ha podido evitar las lágrimas.

Me despierto, está llorando, me arrimo, le echo el brazo, la acurruco en mi pecho y así nos quedamos un rato. Cuando se calma, cuando nos calmamos, charlamos sobre lo que sea: ¿qué vas a hacer hoy?, ¿tienes mucho trabajo?, ¿vas a ir a la compra?… Charlamos de otras cosas, no de la mala noche ni de la perra vida. Es la forma de volverla a la normalidad, de hacerle ver que la noche es la noche, un tiempo de oscuridad que agranda dificultades, problemas y contrariedades. Nada más.

Me despierto, está llorando… pero no me puedo permitir llorar.

Parece que el cannabis funciona

Ya lleva unas semanas con seis aplicaciones diarias… y parece que le funciona. Se mueve mejor durante el día, tiene menos espasticidad. Por la noche, si tiene que levantarse ―para ir al baño, por ejemplo―, ya es otra cosa. Es lógico. De día, se pone una aplicación cada 3 horas: 8, 11, 14, 17, 20, 23, más o menos. Siempre depende de si está en casa, de si tiene que salir, de si se acuerda a tiempo, de si… En cualquier caso, la última aplicación es antes de acostarse. Así que, si se tiene que levantar a las 5, por decir una hora, hace mucho rato que la última aplicación ha dejado de hacer efecto… y lo nota. Y lo mismo al levantarse por la mañana.

Pero, bueno, algo es algo. Mejor dicho, ese ‘algo’ ya es ‘mucho’.