Le pillé la mano

Sí. Por fortuna, la cosa no fue a mayores, pero le pillé la mano con la puerta de la cocina. Como ya he dicho otras veces, en casa se mueve en silla de ruedas o, cuando va andando, sujetándose en los muebles, las paredes o las puertas. Estábamos en la cocina con la puerta cerrada. Habíamos estado cocinando, con lo que la campana extractora estaba en marcha. Ella siempre tiene la impresión de que la campana funciona mejor con las puertas cerradas, que así aspira mejor los vapores y olores. Yo le suelo decir que da igual cerrar la puerta o dejarla abierta, que una puerta cerrada nunca está cerrada herméticamente, que siempre hay un resquicio por donde entrará el aire del pasillo o de la pieza que haya al otro lado. El caso es que ya habíamos terminado de cocinar y salíamos de la cocina, ella delante de mí. Como la campana todavía estaba en marcha, procurábamos salir deprisa para que los vapores y olores no se expandieran por el resto de la casa. Ella salió a su ritmo, sujetándose en los muebles de la cocina y en la puerta, en el quicio de la puerta, concretamente. Yo iba detrás, casi pegado a ella, casi empujándola para poder cerrar la puerta cuanto antes, con prisa. La mala pata quiso que yo cerrara la puerta cuando ella todavía no se había soltado del quicio. Le pillé la mano izquierda, media mano, el meñique y el anular. El grito que pegó debió de oírse en la calle. Igual que debieron de oír los vecinos de abajo el golpe que dio al caer al suelo de rodillas por el dolor. Los sollozos no creo que llegaran a oírlos. Estuvo un rato agachada, inconsolable, en mala postura, sin poder moverse por el dolor. Mientras tanto, en ese rato, que no creo que llegara ni siquiera a un minuto, pero que me pareció una eternidad, yo tenía el alma rota. 

Cuando el dolor se calmó un poco, había que levantarse, había que levantarla. No es fácil para ella, levantarse del suelo. No sirve de nada intentar ayudarla a lo bruto, por decirlo así: cogerla de las axilas y tirar hacia arriba. No. Tiene que seguir su proceso: buscar un apoyo para las manos, ponerse de rodillas, apoyar un pie, empujar hacia arriba… Se lo enseñó una fisio hace tiempo, y le va bien. Más o menos. En ocasiones ―y esa era una de ellas―, necesita ayuda para doblar la pierna y conseguir apoyar el pie en el suelo. Y, una vez hecho eso, ayudarla a levantarse para que no se desequilibre también le va bien.

En fin, el accidente no pasó a mayores… pero el susto fue morrocotudo.

De viaje

Tengo que irme un par de días de viaje: me iré por la mañana y volveré el día siguiente antes de que empiece a anochecer. Y eso me inquieta un poco, porque hace mucho tiempo que no la dejo sola una noche. Bueno, en realidad, es algo más que una noche, si lo comparo con mi horario de trabajo habitual. Me iré por la mañana como si fuera a trabajar en un día normal, en mi horario normal, y volveré al día siguiente un poco más tarde de lo habitual, pero más o menos como si me hubiera quedado en el trabajo un par de horas para terminar algo que no admite retraso. En definitiva, si lo comparo con la normalidad habitual, por decirlo así, este viaje me supone dejarla sola ―o, mejor dicho, no estar presente o no estar disponible para ella― una tarde, una noche y un despertar. No es mucho, pero no puedo evitar inquietarme un poco. Y a ella no le apetece nada que me vaya de viaje. También ella está algo inquieta.

Es verdad que el hecho de que yo esté presente no garantiza nada. Un accidente, una recaída de la enfermedad, un lo-que-sea… puede pasar en cualquier momento. Pero, si uno está ahí, al menos puede reaccionar, apoyar, ayudar, acompañar… Estar ahí, en definitiva.

Procuro pensar que no va a pasar nada. Vamos, estoy seguro de que no va a pasar nada. Pero…

De boda… a trancas y barrancas

Sí. Estuvimos de boda. En la boda de uno de los hijos de unos amigos. Nos habían invitado hacía ya tiempo y les dijimos que sí. Nos apetecía mucho. Bueno, a ella más que a mí, porque yo no hacía más que pensar en los inconvenientes de la situación. En realidad, siempre pienso en los inconvenientes de cualquier situación, en los obstáculos que tendremos que salvar… y siempre suelo ponerme en el peor de los casos. No sé si es una estrategia de anticipación o es que está en mi temperamento. Así, si luego no pasa nada, o si no pasa tanto como había anticipado, pues eso que nos encontramos.

Llegar a la iglesia ―se trataba de una boda católica―, no supondrá ningún problema: cogeremos un taxi y meteremos la silla de ruedas en el maletero. Pero ¿podremos entrar en la iglesia? Muchas iglesias suelen tener escalones en la entrada. Así que unos días antes de la boda, me paso por la iglesia para ver cómo está el acceso. Tiene dos entradas, las dos con escalones, pero en una de ellas hay también una rampa. Es una rampa de las que nosotros llamamos ‘cubo de la basura’, por lo empinada que es: más prevista para sacar y meter los cubos de la basura que para subir y bajar personas en silla de ruedas. De todas maneras, es lo que hay. Y tendrá que servir. Y sirvió

Lo que no había previsto yo era tener localizado un aseo por si ella tenía una urgencia fisiológica. Entre las secuelas de la esclerosis múltiple se encuentra también la dificultad de controlar los esfínteres, ambos esfínteres. Cuando estás en un restaurante o en casa de amigos o familiares, la solución está cerca: siempre hay un cuarto de baño disponible. En ocasiones, en el caso de los restaurantes, por desgracia, el cuarto de baño está, pero es impracticable por hallarse a distinto nivel ―en un sótano, por ejemplo― y no haber ascensor o elevador. Cuando estás en una iglesia, ¿qué haces? Llegado el momento, que llegó al final de la ceremonia, nos permitieron entrar en las dependencias de la sacristía y hacer uso del baño que allí había.

Para el desplazamiento hasta el lugar del banquete ―en el kilómetro 30 de una de las carreteras que salen de Madrid―, los novios habían previsto dos autocares. ¿Tendrá alguno elevador para silla de ruedas?, era la pregunta que me hacía yo a mí mismo. No, ninguno, fue la respuesta que hallé. Tenían, creo haber contado, 7 escalones. Por supuesto, ella subió los escalones, a su ritmo, tirando yo de la pernera del pantalón para subirle la pierna peor y empujándola del culo cuando era necesario. La silla, ella, no tuvo problemas: tenía todo el maletero del autocar a su disposición.

El edificio del convite estaba en el campo; tenía varias dependencias ―aquí, será el aperitivo y, tras la comida, también el baile; allí, la comida―, y había un gran jardín bonito por detrás para pasear o sentarse al sol o hacerse fotos… si eras capaz de subir y bajar escalones. Desde donde paró el autocar hasta la puerta, el suelo era de tierra, con baches, piedras y arena. Llevar una silla de ruedas por ahí no es de lo más cómodo, ni para quien la lleva ni para quien va sentado. Una vez dentro, ¡eureka!, había un aseo para minusválidos. Pero, para llegar a él, había que sortear algunos escalones. Imposible para alguien en silla de ruedas… excepto si ese alguien puede levantarse. Por suerte, ella puede levantarse, con lo que pudo llegar al sitio del aperitivo, al lugar de la comida, al baño… pero declinamos hacernos la foto con los novios en el jardín. Nos las hicimos en otro sitio.

Total, que estuvimos de boda… a trancas y barrancas, que, como define el Diccionario de la Lengua Española (RAE), quiere decir ‘pasando sobre todos los obstáculos’. Y nos lo pasamos bien. Y nos gustó.

Decidir qué haces

En mi caso no sé cuándo fue. No lo recuerdo. No sé en qué momento de la enfermedad fue. Ni siquiera sé si fue en un momento determinado. Pienso más bien que sería una sucesión de momentos y pensamientos y decisiones. El caso es que, en algún momento, hay que decidir si seguir al lado de esa persona o no. Así de crudo lo digo y así de duro es. ¿Qué hago con mi vida? ¿Qué estoy haciendo? ¿Quiero seguir así, ahí, con esa persona, con todo lo que ello supone, aunque ahora mismo no sea capaz de imaginarme qué es lo que va a suponer? ¿Quiero esa vida? ¿O quiero 'mi' vida, esa que me han quitado, que me están quitando poco a poco por seguir ahí?

Recuerdo una reunión, hace muchos años, al principio, tras el diagnóstico de la enfermedad, con una psicóloga, creo. Estábamos mi mujer y yo y ella. En un momento dado, ella le preguntó a mi mujer que qué tal iba la relación entre nosotros dos. Ambos contestamos que bien, que no había problemas. Nos aclaró que lo preguntaba porque no eran pocos los casos en que la relación de pareja se resentía muchísimo cuando uno de los dos tenía una enfermedad como la esclerosis múltiple.

Recuerdo también una conversación con un compañero de trabajo, cuando la enfermedad ya estaba avanzada y, por decirlo así, consolidada. Él estaba en un momento vital extraño: la relación con su mujer no iba del todo bien y ya habían empezado a pensar en separarse cuando ella tuvo una enfermedad grave con hospitalización larga incluida. Bueno, la cuestión es que en aquella conversación hablaba yo de mi situación, de cómo había tenido que cambiar algunas cosas a consecuencia de la enfermedad de mi mujer, de que no podíamos ya hacer planes muy concretos, de que había que planificar una cosa cada vez, etcétera. Total, que hizo un comentario en el sentido de que no sabía si él podría con una situación parecida. En ese instante, me acordé de la psicóloga y me di cuenta de lo que había querido decir.

El caso es que, en algún momento, yo decidí seguir ahí, con esa persona, con todo lo que ello supone. ¿Por qué? Pues supongo que porque esa persona es mi vida. Punto.

Batallas y más batallas

Sigue prefiriendo la bañera a la ducha, y el otro día tuve que ayudarla a entrar en la bañera. La pierna derecha no le da para flexionarla lo suficiente, levantarla y salvar la altura de la bañera. Luego, también tuve que ayudarla a salir. En el momento, no entiendo esa resistencia suya a pasarse a la ducha adaptada que tenemos en el otro cuarto de baño. Podría entrar y salir sin problemas, porque está a ras de suelo. Además, tenemos un asiento, que ya usábamos con su padre, que cumple su función a las mil maravillas. No consigo entenderlo. Más tarde, reflexiono y me digo que probablemente lo considera una batalla más… y no quiere perderla. Al menos no todavía.

La esclerosis múltiple es una enfermedad de perder batallas, de renuncias, si quieres. Una detrás de otra. Y por eso debo entender su resistencia a no dejarse ganar de buenas a primeras. Me cuesta, porque la veo sufriendo y sufro yo también, pero creo que debo respetar sus tiempos, sus decisiones. Ya llegará el momento en que ella misma se dé cuenta de la necesidad de pasarse a la ducha. No tengo que achucharla. Ya llegará a la conclusión cuando tenga que llegar.

Subir escaleras

No es fácil para ella. Hemos estado en un segundo piso sin ascensor y… le ha costado más que otras veces. Hace ya tiempo que no sube las escaleras de forma normal, como tú y como yo. Quiero decir que no sube poniendo un pie en un escalón y el otro pie en el siguiente escalón, dando pasos. La espasticidad de las piernas no se lo permite. Sube poniendo un pie en un escalón y, luego, pone el otro pie en el mismo escalón… y muy poco a poco. Con lo cual, subir a un segundo piso es tarea ardua. Esta vez he tenido que ayudarla más de la cuenta. Yo normalmente me encargo de subir la silla de ruedas. Antes, iba a su ritmo y subíamos los dos juntos. Hace ya un tiempo que subo directamente la silla sin esperarla y, luego, vuelvo a su lado por si necesita ayuda para subir. La última vez ya tuve que ayudarla casi desde el principio: cogerle la pernera del pantalón y levantarle el pie, el segundo, de un tirón para ponerlo en el escalón. Cansado. Para ella y para mí. Pero es la forma de hacerlo: o eso o no subir. No hay otra.