Esclerosis múltiple versus cáncer

A una amiga de mi mujer de toda la vida se le desarrolló un cáncer de colon y, tras unos cuantos meses, no mucho más de un año, falleció. En algún momento del proceso de aceptación de la enfermedad, entre análisis clínicos, pruebas hospitalarias y consultas médicas, dijo que prefería tener cáncer a tener esclerosis múltiple, “porque el cáncer se puede curar”.

Saco esto a colación para insistir en algo que ya he dicho anteriormente: la esclerosis múltiple es una enfermedad muy dura para todos, para quien la padece y para quienes están alrededor, porque, entre otras cosas, sigue sin tener cura. Y eso te lo cambia todo: tu mujer nunca va a curarse y, más pronto o más tarde, más rápidamente o más lentamente, va a ir empeorando. Es algo que cuesta aceptar, que requiere tiempo admitir, pero es necesario hacerlo. No hay más remedio que hacerlo, si no quieres convertirlo en un obstáculo infranqueable para tu vida. Aceptarlo y cambiar la perspectiva, aceptarlo y seguir, aceptarlo y adelante. Tu salud mental va en ello.

Ver, oír… y pensar

Desde hace años, mi mujer acude con asiduidad a la Fundación de Esclerosis Múltiple. A principios del verano, estuvimos allí para una sesión con una terapeuta que nos enseñó ejercicios para disminuir la espasticidad de las piernas. Mi mujer tenía una cita médica justo antes de la cita en la FEM, con lo que ella fue por su lado y yo, por el mío. La cita médica de ella se alargó un poco más de la cuenta y ella tardó en llegar, pero había habido una confusión en la hora que nos dieron y, al final, llegó antes ella que la terapeuta, que estaba fuera de las instalaciones. ¡Vaya rollo que estoy soltando!

Bueno, todo esto es para decir que yo estuve un buen rato en la FEM y, mientras esperaba, pues, estuve observando. Hacía mucho tiempo, años, que no iba por allí y no recuerdo que las otras veces hubiera pacientes haciendo actividades con los terapeutas. O quizá es que yo no los vi. La cuestión es que ahora sí que los vi… y lo que vi me está haciendo pensar. Y lo que pienso es si el recorrido de la esclerosis múltiple en mi mujer será similar a algo de lo que vi allí. Uno siempre tiene tendencia a imaginarse ‘lo peor’, con la creencia de que así estará prevenido cuando ‘lo peor’ llegue. Pero esta vez, no tuve que imaginarme nada, estaba delante de mí.

Un par de pacientes llegaron andando, como yo; uno de ellos, con un bastón. Pero eran la excepción. El resto utilizaba silla de ruedas; algunos, manual; otros, eléctrica. Dos mujeres estaban sentadas frente a frente haciendo ejercicios de brazos con una terapeuta. Sus movimientos eran inseguros; su hablar, apenas inteligible. Eso sí, al terminar la sesión, se sentaron en sus sillas de ruedas eléctricas y las manejaban como Alonso su fórmula uno. Un hombre estaba en su silla de ruedas eléctrica y tenía que tumbarse en la camilla para, supongo, su sesión de fisioterapia o masaje o lo que fuera. Lo izaron de su silla con un artilugio de esos que también se ven en los hospitales para mover a personas que están encamadas y lo tumbaron en la camilla. Una mujer, también en silla de ruedas, tenía que ir al servicio. Utilizaron otro artilugio diferente que la levantaba de la silla y la mantenía de pie sobre la base del aparato y así la metieron en el aseo. Luego, la sacaron y la volvieron a sentar en la silla. Etcétera.

Y todo eso que vi a mí me parecía ‘lo peor’, porque mi mujer no ha llegado a ninguna de estas fases. Pero, en realidad, ni siquiera sé si es realmente ‘lo peor’. Sospecho que no. Sospecho que hay un ‘lo peor’ bastante más peor. Esta enfermedad de las mil caras me tiene desencajado.

Unos taburetes

Le cuesta mantenerse en pie haciendo algo, tanto si es lavarse las manos o cepillarse los dientes en el lavabo como si es fregar un plato o enjuagar una taza en la cocina. Puede mantenerse erguida un ratito, pero enseguida ves que empiezan a doblársele las rodillas y acaba por no poder moverse mucho. Así que hace ya tiempo que un taburete con respaldo que teníamos en la cocina para desayunar lo usa también para cuando cocina. Pero resulta un poco bajo. Tiene respaldo y eso permite que ella permanezca sentada cómodamente, sin que sufra la espalda, pero es un poco bajo. Cuando tiene que remover la cazuela o mirar dentro cómo va la cocción, tiene que incorporarse… y vuelta a empezar.

Así que hace poco nos hemos hecho con un par de taburetes de esos de barra de bar: un poco más altos, con asiento cuadradote, sin respaldo, de madera maciza, con cuatro patas rectas y fornidas. Pesa un poco para que ella pueda moverlo con comodidad, pero, al mismo tiempo, es difícil que se tambalee y pueda caerse. Por ahora los hemos puesto uno en cada cuarto de baño y seguimos con el que tiene respaldo en la cocina. Los utilizo incluso yo: al cepillarme los dientes, arrimo el taburete y apoyo el trasero en él. Y ese par de minutos que estás ahí, ante el lavabo, no los pasas de pie y así es menos cansado.

Respetar sus decisiones

En la entrada anterior, hablaba de que a mí me cuesta aceptar las decisiones que ella toma cuando no estoy de acuerdo con ellas, cuando me parece de cajón que se está equivocando. Pero, yo soy yo y ella es ella. Ella es la que lleva encima la esclerosis múltiple y la que batalla con la enfermedad todos los días. Y yo no. Yo estoy para apoyarla, acompañarla, ayudarla y tratar de hacerle la vida más fácil y llevadera. Puedo darle mi punto de vista, puedo intentar que comprenda mis argumentos, puedo anticiparle otra clase de solución, puedo hacer todo lo que esté en mi mano para hacerle ver lo que yo considero un error… pero debo respetar su autonomía de pensamiento y su libertad de decisión. Es algo que me ha costado un mundo comprender; es algo que he tenido que ir aprendiendo por el camino: darle ayuda solo cuando la necesita, no cuando yo pienso que la necesita.

Prefiere la bañera

Le va costando cada vez más caminar en casa y, también, cada vez le cuesta más mantenerse de pie cuando se ducha. Así que ha optado por hacerse con un asiento para ducharse sentada. Lo que pasa es que se ducha en la bañera. ¡Sí, en la bañera! ¡Qué disparate!, ¿verdad? En casa tenemos una bañera pequeña y, también, una ducha espaciosa y a ras de suelo con un asiento de cuatro patas. Y ella prefiere ducharse en la bañera pequeña, con toda la incomodidad que eso supone: primero, porque tiene que salvar la altura de la bañera para entrar en ella; segundo, porque, como he dicho, las dimensiones de la bañera son reducidas y, al poner el asiento, no queda mucho sitio para poder entrar y moverse, y, tercero, porque los asientos para bañeras se sujetan en los bordes de la bañera y el asiento en sí queda por debajo del borde, con lo cual ella está sentada demasiado abajo y, al final, le cuesta bastante más levantarse. Pero ella prefiere la bañera… Así que se ha hecho con un asiento de bañera y, además, hemos colocado un nuevo agarradero en la pared de enfrente para que se apoye en él al levantarse.

En resumen, que ahora tenemos dos baños adaptados a su situación. Yo sigo pensando que le resultaría mucho más fácil ducharse en la ducha porque, cuando reformamos la casa, ya diseñamos ese cuarto de baño para que fuera usado con silla de ruedas, pero ella no piensa igual. Quizá, cuando lleve un tiempo usando la bañera, se dé cuenta de que realmente es menos cómoda que la ducha. Ya veremos. Mientras tanto, no queda más remedio que respetar sus decisiones o preferencias… cueste lo que cueste. Y, a veces, cuesta mucho, la verdad.

A las duras…

Dice el Diccionario de la Lengua Española de la RAE que ‘esclero-’ procede del griego ‘σκληρo’ y es un elemento compositivo que significa ‘duro’; es decir, que no existe como palabra en sí, sino que forma parte de otras palabras, como esclerómetro, escleroproteína… También dice que ‘esclerosis’ significa ‘endurecimiento' y que ‘esclerosis múltiple’ es una enfermedad crónica producida por la degeneración de las vainas de mielina de las fibras nerviosas, que ocasiona trastornos sensoriales y del control muscular.

¿A qué viene tanto academicismo? Simplemente como pretexto para confirmar que sí, que la esclerosis múltiple es una enfermedad dura en todos los sentidos: dura para los músculos, dura para quienes la padecen, dura para quienes viven con quienes la padecen y dura porque, además, es crónica; vamos, que dura una eternidad. Es decir, dura de dureza y dura de duración.

Yo soy uno de esos que viven con alguien que la padece y la intención de lo que cuento en este blog es que sirva a otras personas en mi misma situación: familiares de enfermos de esclerosis múltiple. En la Red, existen ya muchos blogs activos que hablan de la esclerosis múltiple, pero no he encontrado ninguno que presente el punto de vista del pariente. Los hay escritos por enfermos, por personal médico, por asociaciones de pacientes y, por supuesto, hablan de la enfermedad desde su punto de vista de enfermos, de médicos y de asociaciones de pacientes. Debo confesar que no he sido capaz de encontrar ninguno que presente el punto de vista de los familiares, a quienes nos corresponde estar a las duras y a las… más duras. Porque, y eso hay que decirlo clarito, en esta enfermedad no hay maduras.

Muerte en vida

Los medios de comunicación se han hecho eco de la muerte de un enfermo de esclerosis múltiple que había peleado por que le aplicaran el suicidio asistido, la eutanasia o lo que fuera. Explican que estaba paralizado de cuello para abajo, que padecía muchos dolores y que quería dejar de sufrir. No obtuvo ningún resultado su lucha, claro. En la España actual, uno no puede dejar de vivir, si no puede matarse uno mismo.

Hace diez años que el hombre tenía esclerosis múltiple ‘progresiva primaria’; es decir, desde el principio, la enfermedad estuvo progresando constantemente sin que hubiera episodios de remisión de los síntomas. La esclerosis múltiple puede manifestarse también de otras formas. Cuando se producen recaídas y remisiones, la llaman ‘recurrente remitente’: tras un brote, los síntomas disminuyen o, incluso, pueden llegar a desaparecer durante un tiempo… hasta que se produce un nuevo brote con los mismos síntomas u otros diferentes. En muchos casos de esclerosis múltiple recurrente remitente, la enfermedad cambia con el paso de los años y se convierte en ‘progresiva secundaria’; es decir, comienza a progresar lentamente sin que haya ya remisión o recuperación de los síntomas.

Estas denominaciones son útiles para los médicos: con dos palabras describen la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente. Pero también son útiles para los pacientes y allegados: saber diferenciar las distintas formas de la enfermedad y conocer lo que puede deparar el futuro permite ir anticipando cosas.

Mi mujer empezó con esclerosis múltiple recurrente remitente y, tras muchos años (unos 25, si contamos desde el primer episodio que tuvo; unos 20, si contamos desde el diagnóstico definitivo), ha pasado a progresiva secundaria. ¿Quiere eso decir que, como mucho, 10 años es lo que le queda de vida? ¿Ahora que la enfermedad se ha convertido en progresiva, la evolución será como la del hombre de las noticias: 10 años? La llaman la enfermedad de las mil caras, porque la esclerosis múltiple es diferente en cada paciente. Ahora bien, uno no puede dejar de inquietarse… aunque haga lo posible por no mostrarlo. Confiemos en eso de las mil caras y en que la cara que le haya tocado a mi mujer lleve una buena sonrisa.

Con silla de ruedas en casa

Desde hace un par de semanas se mueve por casa en silla de ruedas. Hasta ese momento, la rigidez muscular (espasticidad) todavía le permitía caminar. Mal, porque tenía que apoyarse en los muebles y en las paredes (los bastones nunca le han gustado y apenas los utiliza), pero podía caminar por casa. Ahora, ya le cuesta más, y la mayor parte de las veces se desplaza con la silla. ¿A qué se debe el cambio? Ha dejado de tomar un medicamento que le mejoraba la espasticidad, pero que, por desgracia, tenía como efecto secundario que le producía infecciones urinarias. Y las infecciones urinarias, a su vez, le acrecentaban la rigidez en las piernas y le producían calambres y dolores. Lo típico de los tratamientos medicamentosos: te mejoran por un lado y te empeoran por el otro. Y más en una enfermedad como la esclerosis múltiple, cuyos tratamientos no son infalibles ni mucho menos.

En definitiva, que ahora suele moverse con la silla. Por suerte, la casa no está del todo mal para una silla de ruedas. Años atrás, cuando la compramos fue porque mi suegro acababa de tener un ictus, que, entre otras cosas, le había dejado paralizado de la mitad derecha del cuerpo, y se iba a venir a vivir con nosotros. Compramos el piso y lo adaptamos para él: dormitorio grande, con el paso de la puerta más ancho de lo normal; baño grande, con ducha a ras de suelo; puertas correderas, pasos amplios… Digamos que procuramos adecuar los espacios por los que él iba a moverse en silla de ruedas. Otros espacios se quedaron igual: la cocina, nuestro dormitorio, otro baño… Por eso digo que la casa no está del todo mal, pero tampoco está totalmente adaptada para moverse tranquilamente con una silla de ruedas. Si la espasticidad continúa igual o va a más, habrá que pensar en otros cambios: mover algún mueble, quitar algún otro… Ya veremos.

La silla que usa es del tipo autopropulsable, de esas que tienen ruedas grandes, como de bicicleta, con un aro de aluminio para propulsarse con las manos. Son muy grandes, muy anchas y, por lo tanto, poco adecuadas para casa. Pero por el momento es la solución que tenemos. Habrá que ir pensando en hacerse con una silla más estrecha… y mucho mejor si es eléctrica. Mientras tanto, como me dijo ella hace un par de días, la silla manual le servirá para coger un poco de tono muscular en los brazos. ¡No hay mal que por bien no venga!