Sigue la infección, sigue el desaliento

Nada, que no se va. Nuevo análisis de orina, nuevo bicho. El médico de cabecera ya no sabe qué hacer, la remite a la uróloga. La uróloga le dijo en tiempos que, si no había síntomas, no era necesario tratar la infección. Pero ¿qué síntomas?; ¿qué hay que entender como síntomas causados por la infección en una enfermedad como esta que tiene tantos y tan variados?; ¿cómo saber si la exacerbación de un síntoma en concreto se debe a la infección o a otra cosa? Preguntas para las que no te dan una respuesta, para las que no tienen una respuesta. Los médicos de cabecera están superados por esta enfermedad. Los urólogos solo se ocupan de lo que afecta a su área: retención de orina o todo lo contrario, vejiga neurógena, esfínteres dañados… Los neurólogos se ocupan hasta donde pueden llegar, que no es mucho, la verdad: medicamentos, tratamientos medicamentosos, probaturas de nuevas cosas que van surgiendo…, pero si no mejoras, pues no mejoras. Una cosa arreglada, dos estropeadas. La visión global, transversal, que hace falta en esta enfermedad no aparece por ningún lado. Al final, es el propio paciente el que debe saber cómo tratarse.

Cuando supo que el bicho seguía presente, se dijo: “¡Lo tengo que matar!”. Para cenar me pidió que le partiera una cebolla en juliana y se comió unos cuantos trozos. Era un cebolla dulce, supuestamente, pero casi se le caían las lágrimas al comerla. Dice que comer cebolla ayuda a matar esos bichos, pero… Veremos.

Hoy estoy un poco de bajón, así que me ha salido un texto acorde. ¡¿Será que se acaba el año?!

En París fue

No poder controlar los esfínteres, ambos esfínteres, es también un efecto de la esclerosis múltiple. Y ella ha pasado ya por esa etapa. Bueno, hablo de etapa porque hubo una época en su vida que era realmente un problema acuciante. Ahora, el problema es menor, apenas tiene ‘accidentes’, casi ninguno, ni mayores ni menores. La verdad es que no recuerdo cuándo fue el último. De todas maneras, nunca hay que descuidarse: pasar por el baño antes de salir de casa y tener controlada la ubicación de los aseos cuando uno está fuera de casa es una buena estrategia. Cuando la necesidad de ir al baño aprieta, no hay mucho margen de tiempo para actuar.

En aquella época, todavía no usaba silla de ruedas. Luego, ya con la silla de ruedas, nos hemos dado cuenta de que, al estar sentada, los ‘accidentes’ mayores son menos frecuentes, porque la presión de la silla ayuda a aguantar. Pero entonces, ella caminaba, y la presión, si había alguna, la ejercía el pantalón que llevara puesto.

No recuerdo con claridad otros ‘accidentes’, que los hubo, pero sí me acuerdo del de París. Estábamos de vacaciones y nos fuimos allí unos días. No creo que llegara a una semana. Estábamos en un hotel a unos diez minutos o así andando de la boca de metro más cercana. Por supuesto, nos movíamos en metro y autobús y andando. Nada de taxis. Siempre nos ha gustado pasearnos las ciudades: es la mejor forma de conocerlas.

El caso es que un día, de vuelta ya hacia el hotel, la urgencia se presentó. Ya habíamos salido del metro y caminábamos por la calle. Preocupación, intranquilidad, desasosiego, inquietud, angustia, ansiedad, pavor, pánico… En cinco minutos pasamos, los dos, por todo eso. Yo intenté acortar el recorrido para llegar cuanto antes, me equivoqué y dimos una vuelta tonta. Ella no estaba para nada más que para aguantarse y aguantarse, pero el hecho de andar no la ayudaba mucho. Llegamos al hotel con el ‘accidente’ mayor consumado.

En esos momentos, lo que toca es calmarla, tranquilizarla, decirle que es un accidente y solo un accidente, ayudarla a lavarse y a lavar la ropa…Luego, antes de que la inseguridad se instale en su cabeza y la coarte todavía más que la maldita enfermedad, hablar del asunto, buscar la explicación, encontrar una respuesta y, por supuesto, planear lo que vamos a hacer al día siguiente o esta misma noche… En definitiva, procurar que el mal rato pasado se quede en el pasado. Y seguir adelante.

Más medicamentos que en la farmacia

Con lo del brote activo, el botiquín de casa va a explotar. Es una exageración, claro. Pero la cuestión es que la lista de medicamentos que ella se está tomando no deja de aumentar: por la mañana, el antibiótico para la infección de orina y Vesicare, porque tiene vejiga neurógena; a mediodía, el inmunosupresor para el brote que ahora mismo tiene; por la tarde, las dosis correspondientes de Sintrom, por sus problemas de coagulación, y el comprimido de Cistitus, de arándano rojo, para prevenir las infecciones de orina, aunque no parece que dé muy buen resultado; por la noche, la segunda toma del antibiótico para la infección de orina; entre medias, más o menos cada tres horas, el aerosol para la espasticidad, que todavía estamos esperando que haga efecto; una vez por semana, ácido risedrónico, por la osteoporosis que le han diagnosticado hace ya un tiempo; una vez al mes, Deltius, que es vitamina D, también para la osteoporosis, y, cuando haya terminado con el Deltius, empezará con Demilos, una toma diaria, creo, también para la osteoporosis; además, cada cinco horas más o menos, tiene que sondarse, a causa de su vejiga neurógena. ¡Uf, uf, uf!

Y eso sin hablar del paracetamol, para cuando los dolores de los espasmos y calambres son menos soportables, y del omeprazol, para cuando el cuerpo se resiente de la acumulación de medicamentos. Así que, ¡uf, uf, uf! Otra vez.

Vale, no todos los medicamentos que toma son por la esclerosis múltiple. Pero, entre unas cosas y otras, tiene que estar pendiente del pastillero y del reloj todo el día.

Mi tarea: organizarle el pastillero, estar pendiente de que no se le pase la toma, ir a la farmacia para reponer medicamentos, recordarle las citas para el control del Sintrom, recordarle que mire la agenda de vez en cuando por las citas médicas… Y todo ello, con mucho amor.

De la orina al riñón… y más allá

Hace unas semanas los medios de comunicación se hicieron eco del fallecimiento del fiscal general del Estado a consecuencia de una infección de riñón. Y uno no puede dejar de pensar que las infecciones de riñón suelen provenir de infecciones de orina previas que se desplazan hacia arriba, y que ella está hora con una infección de orina que no se le cura, y que lo que le ha pasado a ese señor también podría pasarle a ella, y que uno no está tranquilo, no hay manera de estar tranquilo nunca con esta enfermedad.

Pues hay placas activas

Sí. Mala noticia: los resultados de las resonancias que le hicieron hace unas semanas muestran placas activas. Es decir, que tiene un brote. Así que le han dado medicación para ver de atajarlo: esta vez se trata de un inmunosupresor. Una pastilla diaria hasta la nueva cita con el médico… dentro de unos meses.

Al final, no sabe uno a qué atenerse. La infección de orina, ¿se debe al brote o es independiente del brote?; ¿puede curarse con el antibiótico que se está tomando o es mejor dejarlo hasta que se le pase el brote? El aerosol para la espasticidad que, por el momento, parece no hacerle ningún efecto positivo, ¿tendrá algún resultado mientras el brote persista?; ¿no convendría quizá dejarlo hasta que se pase el brote? Dudas, dudas, dudas… que no aclaran los médicos.

Todos sabemos que los medicamentos tienen efectos secundarios indeseables. Cuando tomas varios a la vez, los efectos se acumulan y lo que uno te arregla, el otro te lo estropea. Además, si te parases a leer todos los posibles efectos que se incluyen en el prospecto, no te tomarías ni la mitad de los medicamentos: desde simples mareos y vómitos hasta depresión o tendencias suicidas. Lo que faltaba: que además de apechugar con una enfermedad de lo más fastidiosa en todos los sentidos, haya que soportar también efectos secundarios de traca.

100 metros

Es el título de una película sobre un enfermo de esclerosis múltiple al que, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dijeron que, en algunos meses, no podría andar ni 100 metros. El hombre no se conforma con eso (“Rendirse no es una opción” es el subtítulo de la película) y se establece como objetivo hacer un triatlón ‘ironman’ al cabo de un año. La película cuenta esa historia, desde que aparece la enfermedad hasta que consigue completar el triatlón.

La película salió hace un año y, como se basa en un caso real, los medios de comunicación se hicieron eco de las palabras del protagonista real, que relataba su historia. Yo recuerdo haberlo oído entonces y haber torcido el gesto. No me cuadraba lo que contaba. No podía comprenderlo. Conociendo como conocía de primera mano ―bueno, de segunda mano― la enfermedad, no podía imaginarme a alguien en la situación de mi mujer correr ni siquiera los 100 metros. Recuerdo que pensé que no me apetecía nada ver la película y que esa historia, aunque fuera cierta y digna de una película, no iba a hacer ningún bien a los enfermos de esclerosis múltiple: quienes vean la película van a pensar ―pensé― que superar la enfermedad es cuestión de fuerza de voluntad. ¡¡¡Y no es así!!! ¡¡¡En absoluto!!!

Hace un par de días, vi la película en casa. Ella sacó el deuvedé de la biblioteca y la vimos los dos juntos después de cenar. Bueno. No deja de ser una película. Basada en un caso real, pero una película. Sobre una historia de superación, pero una película. Hay algunas cosas, médicas, que quedan bastante confusas: pruebas, tratamientos, secuelas… Pero bueno, tampoco hay que ser demasiado puristas, es una película. Procuré verla con distanciamiento, pero no siempre lo conseguí. Sí lo conseguí en todo lo relacionado con la preparación del triatlón: me parecía tan poco real que me lo tomé como una película. No pude distanciarme tanto, sin embargo, de todo lo relacionado con la familia: cómo cambia la vida, cómo cambian las relaciones, las perspectivas, los proyectos…

La película termina con el protagonista llegando a la meta en su primer triatlón ‘ironman’. A continuación, aparecen en la pantalla unos textos en los que se explica el número de triatlones y carreras varias que el protagonista real ha logrado completar. ¡Uf! ―pensé― más leña al fuego. Menos mal que en una de las escenas, cuando la médica le comunica al prota el diagnóstico y el prota le hace preguntas sobre cómo le va a afectar y qué debe esperar de la enfermedad, ella le dice eso tan manido de que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras, porque afecta de forma diferente a cada persona.

Tan manido y, sin embargo, tan real. Quédense con eso, señores espectadores. No todos los enfermos de esclerosis múltiple son así.