martes, 17 de abril de 2018

Lo dejo aquí


Tengo la impresión de que esto no da más de sí. Concebí este blog con la intención de que sirviera a otras personas en mi misma situación; es decir, a familiares de enfermos de esclerosis múltiple. Pensaba que presentar al punto de vista de un pariente de un enfermo, plasmar por escrito pensamientos y sentimientos personales, podría ayudar a otras personas que conviven con enfermos. ¿Lo habré conseguido? ¿Habré ayudado a alguien? Puede que sí o puede que no. Sea como fuere, creo que ya es el momento de darlo por acabado.

Me da que ya no puedo aportar mucho más. Sí, podría seguir mareando la perdiz y seguir tocando los mismos temas una y otra vez: la aceptación de la enfermedad de la persona querida; la inquietud por el futuro y por la evolución de su enfermedad; el respeto a sus decisiones y preferencias, a su autonomía de pensamiento y a su libertad de decidir; los inconvenientes prácticos de la situación; los tratamientos médicos y sus efectos adversos…

Prefiero dejarlo aquí.

sábado, 7 de abril de 2018

En Suiza, casi peor


Ahora que va llegando el buen tiempo, empieza uno a pensar en el verano, en el calor que va a hacer aquí en Madrid y en que no estaría mal alejarse unos días a territorios menos tórridos. No siempre lo hemos hecho, pero es verdad que una temperatura ambiental no tan elevada hace que ella se encuentre mejor. Ahora bien, no es fácil encontrar un lugar que reúna las dos premisas básicas necesarias: poco calor (cuanto menos, mejor) y adaptado para silla de ruedas (o, al menos, con no demasiados obstáculos).

Hace un par de veranos estuvimos en Suiza. Unos amigos británicos habían adquirido allí una casa y aprovechamos su invitación para ir unos días. La casa está en un pueblo de montaña. Bueno, el pueblo está a la ribera del río Ródano, pero tiene montaña para dar y tomar. Imagínate el río, la carretera, la vía del tren y el pueblo todo en el mismo sitio (digamos, en unos cien metros de ancho) y, luego, montaña por los dos lados. La casa de nuestros amigos está en una de las laderas y, desde ella, se divisa el río alláááááá abajo. En fin, un lugar ideal para no pasar mucho calor, rodeado de árboles y bosque, con vistas maravillosas miraras donde miraras… Total que para allá que fuimos. Hicimos el recorrido en coche, sin prisas, a ritmo tranquilo: un par de paradas y varias noches por el camino. Y lo mismo a la vuelta, aunque con menos noches.

Llegar hasta la casa fue un pelín complicado, porque el último tramo no era practicable para el coche y tuvimos que hacer unos cincuenta metros de cuesta andando. No supuso un problema. En aquel momento ella estaba mejor y pudo llegar a la casa sin mayores inconvenientes. Además, parecía que el clima, menos caluroso, le sentaba mejor. Pero no fue así… y no sabemos por qué. Hacía bastante menos calor que en Madrid; las actividades seguían siendo igual de relajadas, si no más; ambos estábamos encantados y felices… pero ella no estaba mejor de su movilidad: las piernas no le respondían adecuadamente. ¡Y no sabemos por qué!

Al final concluimos que sería por la altitud: echando cálculos así un poco a bulto, la casa de nuestros amigos debe de estar a unos 850 metros de altitud, unos 200 metros más alta que Madrid. Igual fue eso. La cuestión es que, en el viaje de vuelta, cuando hicimos noche en una zona de Francia casi a nivel del mar, ella se sintió mucho mejor… y eso que allí abajo hacía más calor.

En fin, que por mucho que mires y preveas las cosas, nada te garantiza que todo vaya a salir bien. Nadie, nunca.



domingo, 1 de abril de 2018

Medicamentos: fuera uno


Bueno, parece que vamos a disminuir la ‘ración’ diaria de medicamentos: el inmunosupresor, del que estaba tomando dos pastillas a mediodía, se va a quedar en una pastilla, como paso previo a dejar de tomarlo del todo. Al final, el médico parece haber entendido que le está haciendo más mal que bien. Es algo que ella le estaba diciendo desde hacía algún tiempo: que le potenciaba las infecciones de orina (como se indica claramente en el propio prospecto del medicamento) y, de rebote, la espasticidad, con lo cual no estaba mejor que antes de tomarlo. ¡Buena noticia!... aunque todavía tardará en notar los efectos de la reducción y, más adelante, supresión del inmunosupresor, porque ya le ha dicho el médico que son a largo plazo. Es decir, que después de dejar de tomarlo del todo, todavía deberán pasar algunas emanas o meses hasta que su efecto deje de notarse. Bueno, algo es algo.

Y habrá que ver también en qué queda el brote activo que arrastra, o arrastraba al menos cuando le recetaron el inmunosupresor. Es lo que tiene esto: arreglas algo y puedes desarreglar otro algo. Veremos.