sábado, 30 de diciembre de 2017

Sigue la infección, sigue el desaliento

Nada, que no se va. Nuevo análisis de orina, nuevo bicho. El médico de cabecera ya no sabe qué hacer, la remite a la uróloga. La uróloga le dijo en tiempos que, si no había síntomas, no era necesario tratar la infección. Pero ¿qué síntomas?; ¿qué hay que entender como síntomas causados por la infección en una enfermedad como esta que tiene tantos y tan variados?; ¿cómo saber si la exacerbación de un síntoma en concreto se debe a la infección o a otra cosa? Preguntas para las que no te dan una respuesta, para las que no tienen una respuesta. Los médicos de cabecera están superados por esta enfermedad. Los urólogos solo se ocupan de lo que afecta a su área: retención de orina o todo lo contrario, vejiga neurógena, esfínteres dañados… Los neurólogos se ocupan hasta donde pueden llegar, que no es mucho, la verdad: medicamentos, tratamientos medicamentosos, probaturas de nuevas cosas que van surgiendo…, pero si no mejoras, pues no mejoras. Una cosa arreglada, dos estropeadas. La visión global, transversal, que hace falta en esta enfermedad no aparece por ningún lado. Al final, es el propio paciente el que debe saber cómo tratarse.

Cuando supo que el bicho seguía presente, se dijo: “¡Lo tengo que matar!”. Para cenar me pidió que le partiera una cebolla en juliana y se comió unos cuantos trozos. Era un cebolla dulce, supuestamente, pero casi se le caían las lágrimas al comerla. Dice que comer cebolla ayuda a matar esos bichos, pero… Veremos.

Hoy estoy un poco de bajón, así que me ha salido un texto acorde. ¡¿Será que se acaba el año?!


domingo, 24 de diciembre de 2017

En París fue

No poder controlar los esfínteres, ambos esfínteres, es también un efecto de la esclerosis múltiple. Y ella ha pasado ya por esa etapa. Bueno, hablo de etapa porque hubo una época en su vida que era realmente un problema acuciante. Ahora, el problema es menor, apenas tiene ‘accidentes’, casi ninguno, ni mayores ni menores. La verdad es que no recuerdo cuándo fue el último. De todas maneras, nunca hay que descuidarse: pasar por el baño antes de salir de casa y tener controlada la ubicación de los aseos cuando uno está fuera de casa es una buena estrategia. Cuando la necesidad de ir al baño aprieta, no hay mucho margen de tiempo para actuar.

En aquella época, todavía no usaba silla de ruedas. Luego, ya con la silla de ruedas, nos hemos dado cuenta de que, al estar sentada, los ‘accidentes’ mayores son menos frecuentes, porque la presión de la silla ayuda a aguantar. Pero entonces, ella caminaba, y la presión, si había alguna, la ejercía el pantalón que llevara puesto.

No recuerdo con claridad otros ‘accidentes’, que los hubo, pero sí me acuerdo del de París. Estábamos de vacaciones y nos fuimos allí unos días. No creo que llegara a una semana. Estábamos en un hotel a unos diez minutos o así andando de la boca de metro más cercana. Por supuesto, nos movíamos en metro y autobús y andando. Nada de taxis. Siempre nos ha gustado pasearnos las ciudades: es la mejor forma de conocerlas.

El caso es que un día, de vuelta ya hacia el hotel, la urgencia se presentó. Ya habíamos salido del metro y caminábamos por la calle. Preocupación, intranquilidad, desasosiego, inquietud, angustia, ansiedad, pavor, pánico… En cinco minutos pasamos, los dos, por todo eso. Yo intenté acortar el recorrido para llegar cuanto antes, me equivoqué y dimos una vuelta tonta. Ella no estaba para nada más que para aguantarse y aguantarse, pero el hecho de andar no la ayudaba mucho. Llegamos al hotel con el ‘accidente’ mayor consumado.

En esos momentos, lo que toca es calmarla, tranquilizarla, decirle que es un accidente y solo un accidente, ayudarla a lavarse y a lavar la ropa…Luego, antes de que la inseguridad se instale en su cabeza y la coarte todavía más que la maldita enfermedad, hablar del asunto, buscar la explicación, encontrar una respuesta y, por supuesto, planear lo que vamos a hacer al día siguiente o esta misma noche… En definitiva, procurar que el mal rato pasado se quede en el pasado. Y seguir adelante.


lunes, 18 de diciembre de 2017

Más medicamentos que en la farmacia

Con lo del brote activo, el botiquín de casa va a explotar. Es una exageración, claro. Pero la cuestión es que la lista de medicamentos que ella se está tomando no deja de aumentar: por la mañana, el antibiótico para la infección de orina y Vesicare, porque tiene vejiga neurógena; a mediodía, el inmunosupresor para el brote que ahora mismo tiene; por la tarde, las dosis correspondientes de Sintrom, por sus problemas de coagulación, y el comprimido de Cistitus, de arándano rojo, para prevenir las infecciones de orina, aunque no parece que dé muy buen resultado; por la noche, la segunda toma del antibiótico para la infección de orina; entre medias, más o menos cada tres horas, el aerosol para la espasticidad, que todavía estamos esperando que haga efecto; una vez por semana, ácido risedrónico, por la osteoporosis que le han diagnosticado hace ya un tiempo; una vez al mes, Deltius, que es vitamina D, también para la osteoporosis, y, cuando haya terminado con el Deltius, empezará con Demilos, una toma diaria, creo, también para la osteoporosis; además, cada cinco horas más o menos, tiene que sondarse, a causa de su vejiga neurógena. ¡Uf, uf, uf!

Y eso sin hablar del paracetamol, para cuando los dolores de los espasmos y calambres son menos soportables, y del omeprazol, para cuando el cuerpo se resiente de la acumulación de medicamentos. Así que, ¡uf, uf, uf! Otra vez.

Vale, no todos los medicamentos que toma son por la esclerosis múltiple. Pero, entre unas cosas y otras, tiene que estar pendiente del pastillero y del reloj todo el día.

Mi tarea: organizarle el pastillero, estar pendiente de que no se le pase la toma, ir a la farmacia para reponer medicamentos, recordarle las citas para el control del Sintrom, recordarle que mire la agenda de vez en cuando por las citas médicas… Y todo ello, con mucho amor.


jueves, 14 de diciembre de 2017

De la orina al riñón… y más allá

Hace unas semanas los medios de comunicación se hicieron eco del fallecimiento del fiscal general del Estado a consecuencia de una infección de riñón. Y uno no puede dejar de pensar que las infecciones de riñón suelen provenir de infecciones de orina previas que se desplazan hacia arriba, y que ella está hora con una infección de orina que no se le cura, y que lo que le ha pasado a ese señor también podría pasarle a ella, y que uno no está tranquilo, no hay manera de estar tranquilo nunca con esta enfermedad.

viernes, 8 de diciembre de 2017

Pues hay placas activas

Sí. Mala noticia: los resultados de las resonancias que le hicieron hace unas semanas muestran placas activas. Es decir, que tiene un brote. Así que le han dado medicación para ver de atajarlo: esta vez se trata de un inmunosupresor. Una pastilla diaria hasta la nueva cita con el médico… dentro de unos meses.

Al final, no sabe uno a qué atenerse. La infección de orina, ¿se debe al brote o es independiente del brote?; ¿puede curarse con el antibiótico que se está tomando o es mejor dejarlo hasta que se le pase el brote? El aerosol para la espasticidad que, por el momento, parece no hacerle ningún efecto positivo, ¿tendrá algún resultado mientras el brote persista?; ¿no convendría quizá dejarlo hasta que se pase el brote? Dudas, dudas, dudas… que no aclaran los médicos.

Todos sabemos que los medicamentos tienen efectos secundarios indeseables. Cuando tomas varios a la vez, los efectos se acumulan y lo que uno te arregla, el otro te lo estropea. Además, si te parases a leer todos los posibles efectos que se incluyen en el prospecto, no te tomarías ni la mitad de los medicamentos: desde simples mareos y vómitos hasta depresión o tendencias suicidas. Lo que faltaba: que además de apechugar con una enfermedad de lo más fastidiosa en todos los sentidos, haya que soportar también efectos secundarios de traca.


domingo, 3 de diciembre de 2017

100 metros

Es el título de una película sobre un enfermo de esclerosis múltiple al que, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dijeron que, en algunos meses, no podría andar ni 100 metros. El hombre no se conforma con eso (“Rendirse no es una opción” es el subtítulo de la película) y se establece como objetivo hacer un triatlón ‘ironman’ al cabo de un año. La película cuenta esa historia, desde que aparece la enfermedad hasta que consigue completar el triatlón.

La película salió hace un año y, como se basa en un caso real, los medios de comunicación se hicieron eco de las palabras del protagonista real, que relataba su historia. Yo recuerdo haberlo oído entonces y haber torcido el gesto. No me cuadraba lo que contaba. No podía comprenderlo. Conociendo como conocía de primera mano ―bueno, de segunda mano― la enfermedad, no podía imaginarme a alguien en la situación de mi mujer correr ni siquiera los 100 metros. Recuerdo que pensé que no me apetecía nada ver la película y que esa historia, aunque fuera cierta y digna de una película, no iba a hacer ningún bien a los enfermos de esclerosis múltiple: quienes vean la película van a pensar ―pensé― que superar la enfermedad es cuestión de fuerza de voluntad. ¡¡¡Y no es así!!! ¡¡¡En absoluto!!!

Hace un par de días, vi la película en casa. Ella sacó el deuvedé de la biblioteca y la vimos los dos juntos después de cenar. Bueno. No deja de ser una película. Basada en un caso real, pero una película. Sobre una historia de superación, pero una película. Hay algunas cosas, médicas, que quedan bastante confusas: pruebas, tratamientos, secuelas… Pero bueno, tampoco hay que ser demasiado puristas, es una película. Procuré verla con distanciamiento, pero no siempre lo conseguí. Sí lo conseguí en todo lo relacionado con la preparación del triatlón: me parecía tan poco real que me lo tomé como una película. No pude distanciarme tanto, sin embargo, de todo lo relacionado con la familia: cómo cambia la vida, cómo cambian las relaciones, las perspectivas, los proyectos…

La película termina con el protagonista llegando a la meta en su primer triatlón ‘ironman’. A continuación, aparecen en la pantalla unos textos en los que se explica el número de triatlones y carreras varias que el protagonista real ha logrado completar. ¡Uf! ―pensé― más leña al fuego. Menos mal que en una de las escenas, cuando la médica le comunica al prota el diagnóstico y el prota le hace preguntas sobre cómo le va a afectar y qué debe esperar de la enfermedad, ella le dice eso tan manido de que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras, porque afecta de forma diferente a cada persona.

Tan manido y, sin embargo, tan real. Quédense con eso, señores espectadores. No todos los enfermos de esclerosis múltiple son así.


lunes, 27 de noviembre de 2017

Un poco de bici es mucho

Hace tiempo que el médico le dijo que tenía que hace ejercicio para reforzar las piernas. Así, sin más. ¡Pero si el simple hecho de caminar ya le resulta complicado! Que no cogiera tanto la silla de ruedas, que caminara, que pedaleara en una bici estática… ¡Uf!

Lo que hizo fue acudir un par de veces por semana a un fisio para que le diera masajes en las piernas. Al salir de las sesiones, las piernas le respondían mejor, habían cogido algo de tono muscular, podía mantenerse mejor de pie e incluso caminar un poco más. Una pequeña victoria… que se desvanecía demasiado pronto.

Eso de la espasticidad es un círculo vicioso: como la rigidez muscular se incrementa, no puede caminar mucho, ni siquiera dentro de casa; como camina poco, las piernas van perdiendo tono muscular; como los músculos de las piernas se debilitan, no le permiten caminar mucho… Y vuelta a la casilla de inicio.

Ahora está descansando del fisio: lo ha dejado durante un tiempo. Y ahora hemos empezado con la bicicleta estática. Sí, es el momento. ¡Ahora le apetece! Cuando se lo dijo el médico hace unos meses, ella no lo veía, no le apetecía, no estaba con ánimo para hacerlo… Y yo respeté su decisión. Y eso que la bici ya la teníamos en casa. Lleva con nosotros una burrada de años: la compré yo cuando empecé a montar en bicicleta de carreras para poder hacer un poco de ejercicio en invierno en casa; pasó una época en casa de una sobrina, que la usó una temporada para reforzar una rodilla, creo; volvió a nuestra casa y ha estado cogiendo polvo un porrón de años. Es muy sencilla, muy antigua… pero de utilidad para lo que queremos.

La cuestión es que ahora sí. Hace un par de días que se sube un rato al sillín y pedalea. No mucho rato, pero pedalea. En el nivel más bajo de fuerza, pero pedalea. Con mi ayuda, pero pedalea. Vamos por buen camino. A ver si dura. A ver si tiene efecto.


martes, 21 de noviembre de 2017

Adelante con el cannabis

Ya ha empezado a aplicarse el tratamiento en aerosol. Por ahora, no nota ningún efecto, ni positivo ni negativo. Así que va incrementando la dosis para ver cuál es la que más le conviene. Ya se lo dijo el médico: cada paciente tiene que encontrar su propia dosis: empezar con una aplicación diaria; al cabo de unos días, dos; luego, tres, y así sucesivamente. Ya va por cuatro aplicaciones diarias… y todavía nada de nada. Veremos.


jueves, 16 de noviembre de 2017

Resonancia magnética

Le han hecho una resonancia magnética; bueno, varias: de cerebro y de columna; tal cual y con contraste. Hacía mucho tiempo que no se las hacían y, la verdad, no sé por qué se le ha ocurrido al médico hacérselas ahora. Bueno, sí, creo que sí lo sé: porque el médico es nuevo. Nuevo para ella. Vamos, que se ha cambiado de médico recientemente y el médico ha decidido hacérselas para 'conocerla' mejor. La historia médica la tiene, pero quiere ver cómo están las cosas, cómo están las placas, si han aumentado desde la última resonancia hace ahora ya unos cinco años, si hay alguna placa activa, etcétera.

Un poco rollo sí es eso de las resonancias, sobre todo por el ruido tan persistente y tan molesto. Pero parece que también es efectivo: permite un diagnóstico más certero, lo que permite un tratamiento más adecuado, lo que, si todo va bien, permite mejorar los síntomas.

La cita en el hospital era por la tarde. Ha ido ella sola con su silla de ruedas eléctrica. Yo he ido a esperarla a la salida para acompañarla de vuelta a casa. Como ya oscurece temprano, ella va más segura con alguien que le pueda indicar si hay algún peligro en la calle: esquivar un bache demasiado profundo en la acera, sortear un tramo en obras, una moto mal situada que impide el paso… Entre unas cosas y otras la han tenido más de una hora dentro, aunque poco tiempo me ha parecido a mí si le han hecho, al menos, cuatro resonancias: cerebro y columna con contraste y sin él.

Ahora toca esperar los resultados.


domingo, 12 de noviembre de 2017

Infección repuñetera

Nada, que la infección de orina sigue. Terminó el tratamiento antibiótico, se hizo un nuevo análisis de orina y los resultados mostraron que sigue igual. Nuevo tratamiento… y a cruzar los dedos.

martes, 7 de noviembre de 2017

Ella hace la compra

Desde hace un montón de tiempo. Cualquier cosa que falte, se coge la silla de ruedas y al súper que va. Y no le importa si tiene que salir varias veces o si tiene que ir a varios súper. Más que una obligación o un rollo, para ella es un entretenimiento. Antes, en el antiguo régimen ―léase antes de que la esclerosis múltiple le complicara la movilidad―, no era así: la compra la hacíamos entre los dos; a veces, juntos; a veces, ella sola; a veces, yo solo. No había consignas al respecto. Ahora, tampoco hay consignas, pero casi siempre es ella sola la que va a comprar. En ocasiones, yo me ofrezco, pero suele rechazar mi ofrecimiento. Como mucho, permite que la acompañe o me pide que la acompañe. Pero ella quiere ir, quiere salir.

Pasa lo mismo que con la cocina. Antes, en el antiguo régimen, yo solía cocinar algunas veces; ahora, casi nunca. Antes, había algunos platos que eran de mi factura; ahora, quitando las ensaladas, los huevos fritos y las tortillas, me parece que no preparo ninguna comida más. Si ella quiere hacerlo, que lo haga.

Me esfuerzo por entender qué debe sentir al ir renunciando poco a poco a las cosas de antes, a las ocupaciones de antes, ir perdiendo batallas una tras otra, y me digo que no tengo que impedirle que procure retrasar esa renuncia lo más posible. Aunque a veces me duela.


jueves, 2 de noviembre de 2017

Cannabis para la espasticidad

Ha pasado por un montón de tratamientos desde que le diagnosticaron la enfermedad. Yo soy incapaz de acordarme, pero ella sí se acuerda y se los conoce al dedillo: cuándo se lo pusieron, por qué se lo pusieron, qué mejoró con el tratamiento, cuáles fueron los efectos indeseables, por qué lo dejó o se lo cambiaron por otro, qué tratamientos eran incipientes, cuáles estaban ya asentados, cuánto costaban (no a ella, claro, a la Seguridad Social), etcétera.

Básicamente, los tratamientos médicos que ha tenido hasta ahora han sido o bien con inyecciones (que se ponía ella misma) o bien con pastillas. Ahora le va a tocar utilizar un aerosol… con cannabis. El objetivo es aminorar la rigidez muscular (espasticidad) y hacer que camine mejor. Veremos.

Tiene que aplicárselo dentro de la boca, en las mejillas y debajo de la lengua. Todavía no ha empezado. Está esperando a que se le cure la infección de orina, para evitar las posibles interferencias entre una cosa y otra, entre un medicamento y otro. A ver si esto le mejora el caminar y podemos olvidarnos una temporada de la silla de ruedas en casa. Y esperemos que no tenga efectos indeseables. Pero eso me parece difícil. Veremos. Toca esperar.


viernes, 27 de octubre de 2017

Infección de orina puñetera

Ahora está con una infección de orina. La última fue hace tres meses y medio o así. Las tiene bastante a menudo, demasiado. Por suerte, los efectos no son dolorosos: no le duele nada la zona infectada, nunca le ha dolido. Por desgracia, tiene otros efectos, que tampoco son agradables: las piernas le flojean y, en ocasiones, pueden llegar a dolerle y a tener calambres cuando está acostada en la cama. Es así como se da cuenta de que tiene infección de orina. Como no le duele nada, cuando ve que empieza a caminar peor, que las piernas le van peor, se hace el análisis de orina y ¡bingo! Siempre acierta. Es lo que tiene la experiencia. Luego, toca visita al médico para que le recete un antibiótico al que no sea resistente (cada vez quedan menos), completar el tratamiento y volver a hacerse el análisis. Si todo ha salido bien, estará tranquila unos tres meses... hasta la próxima.

¿Por qué tiene tantas infecciones de orina? Pues porque tiene lo que los médicos llaman vejiga neurógena, lo que la obliga a sondarse varias veces al día. Si no, la vejiga retiene orina y, entonces, la infección puede ser peor y sus consecuencias también. La cuestión es que esto del sondaje es toda una historia: tiene que lavarse bien las manos, aplicarles un líquido aseptizante, dejar que se sequen al aire, sacar la sonda de su envoltorio aséptico y proceder al sondaje. Todas las precauciones higiénicas son pocas: los bichos están al acecho y las infecciones, a la espera de un descuido.


domingo, 22 de octubre de 2017

En la cocina

Siempre le ha gustado cocinar y le sigue gustando. Y sigue cocinando. Cuando yo estoy en casa, con mi ayuda: pelo las patatas, pico las cebollas, le alcanzo las cosas de la nevera, pongo la olla o la sartén al fuego… Cuando no estoy, se apaña ella sola. Y parece que se apaña bien o, al menos, suficientemente bien. Como de pie no puede estar mucho tiempo, tenemos una banqueta con respaldo y ahí que se sienta para vigilar lo que se está cociendo en la olla o friendo en la sartén. Pero no es fácil… ni para ella ni para mí.

Para ella, porque a poco que tenga que moverse (tres pasos a la izquierda para coger el salero; tres pasos a la derecha para lavarse las manos), al final las piernas pierden fuelle y se le hace un mundo… aunque nunca se rinde ni se queja.

Para mí, porque veo como poco a poco las piernas no consiguen aguantarla y se va encogiendo, se le van doblando las rodillas. Y me cabreo, me enfado con ella por no quedarse sentada en la banqueta y dejar que yo lo haga. Me enfado con ella, cuando, en realidad, con quien quiero enfadarme es con la enfermedad, con el mundo, con la injusticia… A veces, cuando la preparación de la comida ya está, y solo queda la cocción o la fritura, y mi ayuda ya no es necesaria, me voy, salgo de la cocina. A veces, no puedo soportarlo.

Eso sí, la comida, como siempre. ¡Estupléndida!


lunes, 16 de octubre de 2017

Parestesias son

Así es como lo llaman los médicos en su terminología médica: parestesias. Un enfermo de esclerosis múltiple lo llamará hormigueo, cosquilleo, acorchamiento, pinchazo, ardor, picor, comezón… Son las sensaciones raras que produce esta enfermedad en la piel. Y algunas son permanentes, duran y duran y duran, y no hay forma de quitárselas de encima.

Recuerdo que, al principio de la enfermedad, ella me decía que se le había dormido un dedo y parte de la mano, que tenía una sensación rara, que no se le iba, que mejor no la cogiera de la mano. ¿Quién no ha tenido alguna vez la sensación de que se le ha dormido un brazo o una pierna? ¿Quién no ha tenido hormigueo en algún miembro de su cuerpo? Pues eso es lo mismo, lo que pasa que con la sensación amplificada y sin visos de que vaya a remitir.

Hace ya tiempo que no hablamos del asunto, pero desde hace años, muchos, mi mujer tiene acorchada una parte de la mano, que, en consecuencia, ha perdido el tacto; tiene sensaciones irritantes en parte de la espalda y el costado; da un respingo cada vez que algo terminado en punta (un lápiz, por ejemplo) la roza en el brazo, lo que para ella es lo mismo que un pinchazo… Todas ellas, sensaciones incómodas, nada agradables por su intensidad y, sobre todo, por su persistencia.

Por supuesto, con el tiempo ha tenido que aprender a convivir con ellas. ¡Qué remedio! ¡No queda otra! Y yo también he tenido que aprender. ¿Cómo? Pues, reprimiéndome las ganas de acariciarla, porque sé que, inconscientemente, ella ―bueno, su cuerpo― va a rechazar mis caricias. Y me ha costado horrores, porque a mí siempre me ha encantado tocar, palpar, acariciar, sobar, manosear… pero, con el tiempo, te vas acostumbrando a no hacerlo. ¡Qué remedio! ¡No queda otra!


miércoles, 11 de octubre de 2017

Se cae sola

Sí, le ha pasado unas cuantas veces. Se levanta del sofá o de la silla, se pone a andar a la vez que se gira para coger algo o para hablarme o para lo que sea… y el equilibrio se le va al carajo. Sí, es un asunto de equilibrio, la esclerosis también afecta al equilibrio. Total, que se ha caído unas cuantas veces. Por fortuna, suele ser en casa, con lo que las consecuencias son menos ‘dramáticas’, por decirlo así. Si yo o alguna otra persona está presente, podemos ayudarla, no a levantarse, porque eso tiene que hacerlo ella siguiendo la pauta que le han dado, pero sí podemos acercarle algún punto de apoyo o colocarle bien los pies para que pueda iniciar la maniobra de levantarse. Si no hay nadie con ella, pues igual le toca quedarse un rato en el suelo, ir modificando su postura para estar menos incómoda y, cuando ha recuperado fuerza y ganas, empezar a levantarse.

Una vez se cayó en el rellano de la escalera al levantarse de la silla de ruedas para abrir la puerta de casa. Perdió el equilibrio y se quedó aprisionada entre la silla de ruedas y la puerta del ascensor. No podía moverse bien para intentar incorporarse. En casa no había nadie. Así que se las apañó para coger el teléfono y llamar a una vecina para que le echara una mano.

Por fortuna, sus caídas no han tenido más consecuencias que algunos moratones, algunos moratones enormes, en distintas partes del cuerpo (nalgas, espalda, brazos…) y poco más. Ni huesos rotos ni esguinces ni torceduras. ¡Que siga siendo así! Ella dice que lo que pasa es que ha aprendido a caerse, que, cuando se está cayendo, gira el cuerpo para caer de culo, que no deja de ser la parte más mullida que tiene… Y nos echamos unas risas.

No sé cómo aún puede tomárselo así.


jueves, 5 de octubre de 2017

La primera vez… en la Mezquita

Fue en la Mezquita de Córdoba. Estábamos de vacaciones: cuatro o cinco días. Habíamos cogido el AVE y nos habíamos plantado en Córdoba. Reservamos un hotel entre la estación del tren y el centro de la ciudad. Íbamos andando a pasear por la ciudad y a ver lo que hay que ver en Córdoba, que es mucho. Siempre nos ha gustado descubrir las ciudades andando. En aquella época, ella todavía no necesitaba bastón para andar, ni siquiera necesitaba agarrarse de mi brazo. Podía caminar, pasear, visitar, sin grandes problemas. Pero, a veces, había que pararse a descansar, a que las piernas recuperaran la normalidad. Así que no podíamos planificar grandes recorridos por la ciudad que nos obligaran a estar mucho tiempo dando vueltas.

La mañana que fuimos a la Mezquita, fuimos andando, claro, siempre andando. Entramos en el edificio, y a mano izquierda entreví unas sillas de ruedas, tres o cuatro. Empezamos a caminar y a maravillarnos de la belleza de lo que estábamos viendo. Aquello era magnífico, magnífico y grande, muy amplio, muy inmenso. Y, de repente, se me encendió la lucecita. Volví a la entrada y pregunté a la persona que se encargaba de controlar el acceso si las sillas de ruedas eran para uso de todo el mundo. Me dijo que sí, que estaban a disposición de la gente. ¡Bingo!

Cogí una silla, la senté a ella y estuvimos cinco horas dando vueltas por la Mezquita. Salimos de allí a media tarde. Se nos había pasado la hora de comer y ni hambre teníamos. Maravillados, extasiados, llenos de la belleza de ese monumento… y encantados de haber ‘descubierto’ la silla de ruedas.

Fue la primera vez que ella la usó. Tardó mucho en volver a usarla, tardó mucho en necesitarla de forma recurrente, pero creo que aquel momento fue clave. En la Mezquita pusimos la primera piedra; en la Mezquita se nos quitó la aprensión, si es que puede decirse así, a utilizar ayudas extras; en la Mezquita dimos el primer paso para entender que la vida podía seguir a pesar de la esclerosis múltiple, a otro ritmo, con otras perspectivas, con algunas ayudas, pero podía seguir.

En la Mezquita de Córdoba fue.


sábado, 30 de septiembre de 2017

Le pillé la mano

Sí. Por fortuna, la cosa no fue a mayores, pero le pillé la mano con la puerta de la cocina. Como ya he dicho otras veces, en casa se mueve en silla de ruedas o, cuando va andando, sujetándose en los muebles, las paredes o las puertas. Estábamos en la cocina con la puerta cerrada. Habíamos estado cocinando, con lo que la campana extractora estaba en marcha. Ella siempre tiene la impresión de que la campana funciona mejor con las puertas cerradas, que así aspira mejor los vapores y olores. Yo le suelo decir que da igual cerrar la puerta o dejarla abierta, que una puerta cerrada nunca está cerrada herméticamente, que siempre hay un resquicio por donde entrará el aire del pasillo o de la pieza que haya al otro lado. El caso es que ya habíamos terminado de cocinar y salíamos de la cocina, ella delante de mí. Como la campana todavía estaba en marcha, procurábamos salir deprisa para que los vapores y olores no se expandieran por el resto de la casa. Ella salió a su ritmo, sujetándose en los muebles de la cocina y en la puerta, en el quicio de la puerta, concretamente. Yo iba detrás, casi pegado a ella, casi empujándola para poder cerrar la puerta cuanto antes, con prisa. La mala pata quiso que yo cerrara la puerta cuando ella todavía no se había soltado del quicio. Le pillé la mano izquierda, media mano, el meñique y el anular. El grito que pegó debió de oírse en la calle. Igual que debieron de oír los vecinos de abajo el golpe que dio al caer al suelo de rodillas por el dolor. Los sollozos no creo que llegaran a oírlos. Estuvo un rato agachada, inconsolable, en mala postura, sin poder moverse por el dolor. Mientras tanto, en ese rato, que no creo que llegara ni siquiera a un minuto, pero que me pareció una eternidad, yo tenía el alma rota. 

Cuando el dolor se calmó un poco, había que levantarse, había que levantarla. No es fácil para ella, levantarse del suelo. No sirve de nada intentar ayudarla a lo bruto, por decirlo así: cogerla de las axilas y tirar hacia arriba. No. Tiene que seguir su proceso: buscar un apoyo para las manos, ponerse de rodillas, apoyar un pie, empujar hacia arriba… Se lo enseñó una fisio hace tiempo, y le va bien. Más o menos. En ocasiones ―y esa era una de ellas―, necesita ayuda para doblar la pierna y conseguir apoyar el pie en el suelo. Y, una vez hecho eso, ayudarla a levantarse para que no se desequilibre también le va bien.

En fin, el accidente no pasó a mayores… pero el susto fue morrocotudo.


martes, 26 de septiembre de 2017

De viaje

Tengo que irme un par de días de viaje: me iré por la mañana y volveré el día siguiente antes de que empiece a anochecer. Y eso me inquieta un poco, porque hace mucho tiempo que no la dejo sola una noche. Bueno, en realidad, es algo más que una noche, si lo comparo con mi horario de trabajo habitual. Me iré por la mañana como si fuera a trabajar en un día normal, en mi horario normal, y volveré al día siguiente un poco más tarde de lo habitual, pero más o menos como si me hubiera quedado en el trabajo un par de horas para terminar algo que no admite retraso. En definitiva, si lo comparo con la normalidad habitual, por decirlo así, este viaje me supone dejarla sola ―o, mejor dicho, no estar presente o no estar disponible para ella― una tarde, una noche y un despertar. No es mucho, pero no puedo evitar inquietarme un poco. Y a ella no le apetece nada que me vaya de viaje. También ella está algo inquieta.

Es verdad que el hecho de que yo esté presente no garantiza nada. Un accidente, una recaída de la enfermedad, un lo-que-sea… puede pasar en cualquier momento. Pero, si uno está ahí, al menos puede reaccionar, apoyar, ayudar, acompañar… Estar ahí, en definitiva.

Procuro pensar que no va a pasar nada. Vamos, estoy seguro de que no va a pasar nada. Pero…



lunes, 18 de septiembre de 2017

De boda… a trancas y barrancas

Sí. Estuvimos de boda. En la boda de uno de los hijos de unos amigos. Nos habían invitado hacía ya tiempo y les dijimos que sí. Nos apetecía mucho. Bueno, a ella más que a mí, porque yo no hacía más que pensar en los inconvenientes de la situación. En realidad, siempre pienso en los inconvenientes de cualquier situación, en los obstáculos que tendremos que salvar… y siempre suelo ponerme en el peor de los casos. No sé si es una estrategia de anticipación o es que está en mi temperamento. Así, si luego no pasa nada, o si no pasa tanto como había anticipado, pues eso que nos encontramos.

Llegar a la iglesia ―se trataba de una boda católica―, no supondrá ningún problema: cogeremos un taxi y meteremos la silla de ruedas en el maletero. Pero ¿podremos entrar en la iglesia? Muchas iglesias suelen tener escalones en la entrada. Así que unos días antes de la boda, me paso por la iglesia para ver cómo está el acceso. Tiene dos entradas, las dos con escalones, pero en una de ellas hay también una rampa. Es una rampa de las que nosotros llamamos ‘cubo de la basura’, por lo empinada que es: más prevista para sacar y meter los cubos de la basura que para subir y bajar personas en silla de ruedas. De todas maneras, es lo que hay. Y tendrá que servir. Y sirvió

Lo que no había previsto yo era tener localizado un aseo por si ella tenía una urgencia fisiológica. Entre las secuelas de la esclerosis múltiple se encuentra también la dificultad de controlar los esfínteres, ambos esfínteres. Cuando estás en un restaurante o en casa de amigos o familiares, la solución está cerca: siempre hay un cuarto de baño disponible. En ocasiones, en el caso de los restaurantes, por desgracia, el cuarto de baño está, pero es impracticable por hallarse a distinto nivel ―en un sótano, por ejemplo― y no haber ascensor o elevador. Cuando estás en una iglesia, ¿qué haces? Llegado el momento, que llegó al final de la ceremonia, nos permitieron entrar en las dependencias de la sacristía y hacer uso del baño que allí había.

Para el desplazamiento hasta el lugar del banquete ―en el kilómetro 30 de una de las carreteras que salen de Madrid―, los novios habían previsto dos autocares. ¿Tendrá alguno elevador para silla de ruedas?, era la pregunta que me hacía yo a mí mismo. No, ninguno, fue la respuesta que hallé. Tenían, creo haber contado, 7 escalones. Por supuesto, ella subió los escalones, a su ritmo, tirando yo de la pernera del pantalón para subirle la pierna peor y empujándola del culo cuando era necesario. La silla, ella, no tuvo problemas: tenía todo el maletero del autocar a su disposición.

El edificio del convite estaba en el campo; tenía varias dependencias ―aquí, será el aperitivo y, tras la comida, también el baile; allí, la comida―, y había un gran jardín bonito por detrás para pasear o sentarse al sol o hacerse fotos… si eras capaz de subir y bajar escalones. Desde donde paró el autocar hasta la puerta, el suelo era de tierra, con baches, piedras y arena. Llevar una silla de ruedas por ahí no es de lo más cómodo, ni para quien la lleva ni para quien va sentado. Una vez dentro, ¡eureka!, había un aseo para minusválidos. Pero, para llegar a él, había que sortear algunos escalones. Imposible para alguien en silla de ruedas… excepto si ese alguien puede levantarse. Por suerte, ella puede levantarse, con lo que pudo llegar al sitio del aperitivo, al lugar de la comida, al baño… pero declinamos hacernos la foto con los novios en el jardín. Nos las hicimos en otro sitio.

Total, que estuvimos de boda… a trancas y barrancas, que, como define el Diccionario de la Lengua Española (RAE), quiere decir ‘pasando sobre todos los obstáculos’. Y nos lo pasamos bien. Y nos gustó.


miércoles, 13 de septiembre de 2017

Decidir qué haces

En mi caso no sé cuándo fue. No lo recuerdo. No sé en qué momento de la enfermedad fue. Ni siquiera sé si fue en un momento determinado. Pienso más bien que sería una sucesión de momentos y pensamientos y decisiones. El caso es que, en algún momento, hay que decidir si seguir al lado de esa persona o no. Así de crudo lo digo y así de duro es. ¿Qué hago con mi vida? ¿Qué estoy haciendo? ¿Quiero seguir así, ahí, con esa persona, con todo lo que ello supone, aunque ahora mismo no sea capaz de imaginarme qué es lo que va a suponer? ¿Quiero esa vida? ¿O quiero 'mi' vida, esa que me han quitado, que me están quitando poco a poco por seguir ahí?

Recuerdo una reunión, hace muchos años, al principio, tras el diagnóstico de la enfermedad, con una psicóloga, creo. Estábamos mi mujer y yo y ella. En un momento dado, ella le preguntó a mi mujer que qué tal iba la relación entre nosotros dos. Ambos contestamos que bien, que no había problemas. Nos aclaró que lo preguntaba porque no eran pocos los casos en que la relación de pareja se resentía muchísimo cuando uno de los dos tenía una enfermedad como la esclerosis múltiple.

Recuerdo también una conversación con un compañero de trabajo, cuando la enfermedad ya estaba avanzada y, por decirlo así, consolidada. Él estaba en un momento vital extraño: la relación con su mujer no iba del todo bien y ya habían empezado a pensar en separarse cuando ella tuvo una enfermedad grave con hospitalización larga incluida. Bueno, la cuestión es que en aquella conversación hablaba yo de mi situación, de cómo había tenido que cambiar algunas cosas a consecuencia de la enfermedad de mi mujer, de que no podíamos ya hacer planes muy concretos, de que había que planificar una cosa cada vez, etcétera. Total, que hizo un comentario en el sentido de que no sabía si él podría con una situación parecida. En ese instante, me acordé de la psicóloga y me di cuenta de lo que había querido decir.

El caso es que, en algún momento, yo decidí seguir ahí, con esa persona, con todo lo que ello supone. ¿Por qué? Pues supongo que porque esa persona es mi vida. Punto.



viernes, 8 de septiembre de 2017

Batallas y más batallas

Sigue prefiriendo la bañera a la ducha, y el otro día tuve que ayudarla a entrar en la bañera. La pierna derecha no le da para flexionarla lo suficiente, levantarla y salvar la altura de la bañera. Luego, también tuve que ayudarla a salir. En el momento, no entiendo esa resistencia suya a pasarse a la ducha adaptada que tenemos en el otro cuarto de baño. Podría entrar y salir sin problemas, porque está a ras de suelo. Además, tenemos un asiento, que ya usábamos con su padre, que cumple su función a las mil maravillas. No consigo entenderlo. Más tarde, reflexiono y me digo que probablemente lo considera una batalla más… y no quiere perderla. Al menos no todavía.


La esclerosis múltiple es una enfermedad de perder batallas, de renuncias, si quieres. Una detrás de otra. Y por eso debo entender su resistencia a no dejarse ganar de buenas a primeras. Me cuesta, porque la veo sufriendo y sufro yo también, pero creo que debo respetar sus tiempos, sus decisiones. Ya llegará el momento en que ella misma se dé cuenta de la necesidad de pasarse a la ducha. No tengo que achucharla. Ya llegará a la conclusión cuando tenga que llegar.

domingo, 3 de septiembre de 2017

Subir escaleras

No es fácil para ella. Hemos estado en un segundo piso sin ascensor y… le ha costado más que otras veces. Hace ya tiempo que no sube las escaleras de forma normal, como tú y como yo. Quiero decir que no sube poniendo un pie en un escalón y el otro pie en el siguiente escalón, dando pasos. La espasticidad de las piernas no se lo permite. Sube poniendo un pie en un escalón y, luego, pone el otro pie en el mismo escalón… y muy poco a poco. Con lo cual, subir a un segundo piso es tarea ardua. Esta vez he tenido que ayudarla más de la cuenta. Yo normalmente me encargo de subir la silla de ruedas. Antes, iba a su ritmo y subíamos los dos juntos. Hace ya un tiempo que subo directamente la silla sin esperarla y, luego, vuelvo a su lado por si necesita ayuda para subir. La última vez ya tuve que ayudarla casi desde el principio: cogerle la pernera del pantalón y levantarle el pie, el segundo, de un tirón para ponerlo en el escalón. Cansado. Para ella y para mí. Pero es la forma de hacerlo: o eso o no subir. No hay otra.


lunes, 28 de agosto de 2017

Esclerosis múltiple versus cáncer

A una amiga de mi mujer de toda la vida se le desarrolló un cáncer de colon y, tras unos cuantos meses, no mucho más de un año, falleció. En algún momento del proceso de aceptación de la enfermedad, entre análisis clínicos, pruebas hospitalarias y consultas médicas, dijo que prefería tener cáncer a tener esclerosis múltiple, “porque el cáncer se puede curar”.

Saco esto a colación para insistir en algo que ya he dicho anteriormente: la esclerosis múltiple es una enfermedad muy dura para todos, para quien la padece y para quienes están alrededor, porque, entre otras cosas, sigue sin tener cura. Y eso te lo cambia todo: tu mujer nunca va a curarse y, más pronto o más tarde, más rápidamente o más lentamente, va a ir empeorando. Es algo que cuesta aceptar, que requiere tiempo admitir, pero es necesario hacerlo. No hay más remedio que hacerlo, si no quieres convertirlo en un obstáculo infranqueable para tu vida. Aceptarlo y cambiar la perspectiva, aceptarlo y seguir, aceptarlo y adelante. Tu salud mental va en ello.


jueves, 24 de agosto de 2017

Ver, oír… y pensar

Desde hace años, mi mujer acude con asiduidad a la Fundación de Esclerosis Múltiple. A principios del verano, estuvimos allí para una sesión con una terapeuta que nos enseñó ejercicios para disminuir la espasticidad de las piernas. Mi mujer tenía una cita médica justo antes de la cita en la FEM, con lo que ella fue por su lado y yo, por el mío. La cita médica de ella se alargó un poco más de la cuenta y ella tardó en llegar, pero había habido una confusión en la hora que nos dieron y, al final, llegó antes ella que la terapeuta, que estaba fuera de las instalaciones. ¡Vaya rollo que estoy soltando!

Bueno, todo esto es para decir que yo estuve un buen rato en la FEM y, mientras esperaba, pues, estuve observando. Hacía mucho tiempo, años, que no iba por allí y no recuerdo que las otras veces hubiera pacientes haciendo actividades con los terapeutas. O quizá es que yo no los vi. La cuestión es que ahora sí que los vi… y lo que vi me está haciendo pensar. Y lo que pienso es si el recorrido de la esclerosis múltiple en mi mujer será similar a algo de lo que vi allí. Uno siempre tiene tendencia a imaginarse ‘lo peor’, con la creencia de que así estará prevenido cuando ‘lo peor’ llegue. Pero esta vez, no tuve que imaginarme nada, estaba delante de mí.

Un par de pacientes llegaron andando, como yo; uno de ellos, con un bastón. Pero eran la excepción. El resto utilizaba silla de ruedas; algunos, manual; otros, eléctrica. Dos mujeres estaban sentadas frente a frente haciendo ejercicios de brazos con una terapeuta. Sus movimientos eran inseguros; su hablar, apenas inteligible. Eso sí, al terminar la sesión, se sentaron en sus sillas de ruedas eléctricas y las manejaban como Alonso su fórmula uno. Un hombre estaba en su silla de ruedas eléctrica y tenía que tumbarse en la camilla para, supongo, su sesión de fisioterapia o masaje o lo que fuera. Lo izaron de su silla con un artilugio de esos que también se ven en los hospitales para mover a personas que están encamadas y lo tumbaron en la camilla. Una mujer, también en silla de ruedas, tenía que ir al servicio. Utilizaron otro artilugio diferente que la levantaba de la silla y la mantenía de pie sobre la base del aparato y así la metieron en el aseo. Luego, la sacaron y la volvieron a sentar en la silla. Etcétera.

Y todo eso que vi a mí me parecía ‘lo peor’, porque mi mujer no ha llegado a ninguna de estas fases. Pero, en realidad, ni siquiera sé si es realmente ‘lo peor’. Sospecho que no. Sospecho que hay un ‘lo peor’ bastante más peor. Esta enfermedad de las mil caras me tiene desencajado.


domingo, 20 de agosto de 2017

Unos taburetes

Le cuesta mantenerse en pie haciendo algo, tanto si es lavarse las manos o cepillarse los dientes en el lavabo como si es fregar un plato o enjuagar una taza en la cocina. Puede mantenerse erguida un ratito, pero enseguida ves que empiezan a doblársele las rodillas y acaba por no poder moverse mucho. Así que hace ya tiempo que un taburete con respaldo que teníamos en la cocina para desayunar lo usa también para cuando cocina. Pero resulta un poco bajo. Tiene respaldo y eso permite que ella permanezca sentada cómodamente, sin que sufra la espalda, pero es un poco bajo. Cuando tiene que remover la cazuela o mirar dentro cómo va la cocción, tiene que incorporarse… y vuelta a empezar.

Así que hace poco nos hemos hecho con un par de taburetes de esos de barra de bar: un poco más altos, con asiento cuadradote, sin respaldo, de madera maciza, con cuatro patas rectas y fornidas. Pesa un poco para que ella pueda moverlo con comodidad, pero, al mismo tiempo, es difícil que se tambalee y pueda caerse. Por ahora los hemos puesto uno en cada cuarto de baño y seguimos con el que tiene respaldo en la cocina. Los utilizo incluso yo: al cepillarme los dientes, arrimo el taburete y apoyo el trasero en él. Y ese par de minutos que estás ahí, ante el lavabo, no los pasas de pie y así es menos cansado.


miércoles, 16 de agosto de 2017

Respetar sus decisiones

En la entrada anterior, hablaba de que a mí me cuesta aceptar las decisiones que ella toma cuando no estoy de acuerdo con ellas, cuando me parece de cajón que se está equivocando. Pero, yo soy yo y ella es ella. Ella es la que lleva encima la esclerosis múltiple y la que batalla con la enfermedad todos los días. Y yo no. Yo estoy para apoyarla, acompañarla, ayudarla y tratar de hacerle la vida más fácil y llevadera. Puedo darle mi punto de vista, puedo intentar que comprenda mis argumentos, puedo anticiparle otra clase de solución, puedo hacer todo lo que esté en mi mano para hacerle ver lo que yo considero un error… pero debo respetar su autonomía de pensamiento y su libertad de decisión. Es algo que me ha costado un mundo comprender; es algo que he tenido que ir aprendiendo por el camino: darle ayuda solo cuando la necesita, no cuando yo pienso que la necesita.


domingo, 13 de agosto de 2017

Prefiere la bañera

Le va costando cada vez más caminar en casa y, también, cada vez le cuesta más mantenerse de pie cuando se ducha. Así que ha optado por hacerse con un asiento para ducharse sentada. Lo que pasa es que se ducha en la bañera. ¡Sí, en la bañera! ¡Qué disparate!, ¿verdad? En casa tenemos una bañera pequeña y, también, una ducha espaciosa y a ras de suelo con un asiento de cuatro patas. Y ella prefiere ducharse en la bañera pequeña, con toda la incomodidad que eso supone: primero, porque tiene que salvar la altura de la bañera para entrar en ella; segundo, porque, como he dicho, las dimensiones de la bañera son reducidas y, al poner el asiento, no queda mucho sitio para poder entrar y moverse, y, tercero, porque los asientos para bañeras se sujetan en los bordes de la bañera y el asiento en sí queda por debajo del borde, con lo cual ella está sentada demasiado abajo y, al final, le cuesta bastante más levantarse. Pero ella prefiere la bañera… Así que se ha hecho con un asiento de bañera y, además, hemos colocado un nuevo agarradero en la pared de enfrente para que se apoye en él al levantarse.

En resumen, que ahora tenemos dos baños adaptados a su situación. Yo sigo pensando que le resultaría mucho más fácil ducharse en la ducha porque, cuando reformamos la casa, ya diseñamos ese cuarto de baño para que fuera usado con silla de ruedas, pero ella no piensa igual. Quizá, cuando lleve un tiempo usando la bañera, se dé cuenta de que realmente es menos cómoda que la ducha. Ya veremos. Mientras tanto, no queda más remedio que respetar sus decisiones o preferencias… cueste lo que cueste. Y, a veces, cuesta mucho, la verdad.


jueves, 10 de agosto de 2017

A las duras…

Dice el Diccionario de la Lengua Española de la RAE que ‘esclero-’ procede del griego ‘σκληρo’ y es un elemento compositivo que significa ‘duro’; es decir, que no existe como palabra en sí, sino que forma parte de otras palabras, como esclerómetro, escleroproteína… También dice que ‘esclerosis’ significa ‘endurecimiento' y que ‘esclerosis múltiple’ es una enfermedad crónica producida por la degeneración de las vainas de mielina de las fibras nerviosas, que ocasiona trastornos sensoriales y del control muscular.

¿A qué viene tanto academicismo? Simplemente como pretexto para confirmar que sí, que la esclerosis múltiple es una enfermedad dura en todos los sentidos: dura para los músculos, dura para quienes la padecen, dura para quienes viven con quienes la padecen y dura porque, además, es crónica; vamos, que dura una eternidad. Es decir, dura de dureza y dura de duración.

Yo soy uno de esos que viven con alguien que la padece y la intención de lo que cuento en este blog es que sirva a otras personas en mi misma situación: familiares de enfermos de esclerosis múltiple. En la Red, existen ya muchos blogs activos que hablan de la esclerosis múltiple, pero no he encontrado ninguno que presente el punto de vista del pariente. Los hay escritos por enfermos, por personal médico, por asociaciones de pacientes y, por supuesto, hablan de la enfermedad desde su punto de vista de enfermos, de médicos y de asociaciones de pacientes. Debo confesar que no he sido capaz de encontrar ninguno que presente el punto de vista de los familiares, a quienes nos corresponde estar a las duras y a las… más duras. Porque, y eso hay que decirlo clarito, en esta enfermedad no hay maduras.


lunes, 7 de agosto de 2017

Muerte en vida

Los medios de comunicación se han hecho eco de la muerte de un enfermo de esclerosis múltiple que había peleado por que le aplicaran el suicidio asistido, la eutanasia o lo que fuera. Explican que estaba paralizado de cuello para abajo, que padecía muchos dolores y que quería dejar de sufrir. No obtuvo ningún resultado su lucha, claro. En la España actual, uno no puede dejar de vivir, si no puede matarse uno mismo.

Hace diez años que el hombre tenía esclerosis múltiple ‘progresiva primaria’; es decir, desde el principio, la enfermedad estuvo progresando constantemente sin que hubiera episodios de remisión de los síntomas. La esclerosis múltiple puede manifestarse también de otras formas. Cuando se producen recaídas y remisiones, la llaman ‘recurrente remitente’: tras un brote, los síntomas disminuyen o, incluso, pueden llegar a desaparecer durante un tiempo… hasta que se produce un nuevo brote con los mismos síntomas u otros diferentes. En muchos casos de esclerosis múltiple recurrente remitente, la enfermedad cambia con el paso de los años y se convierte en ‘progresiva secundaria’; es decir, comienza a progresar lentamente sin que haya ya remisión o recuperación de los síntomas.

Estas denominaciones son útiles para los médicos: con dos palabras describen la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente. Pero también son útiles para los pacientes y allegados: saber diferenciar las distintas formas de la enfermedad y conocer lo que puede deparar el futuro permite ir anticipando cosas.

Mi mujer empezó con esclerosis múltiple recurrente remitente y, tras muchos años (unos 25, si contamos desde el primer episodio que tuvo; unos 20, si contamos desde el diagnóstico definitivo), ha pasado a progresiva secundaria. ¿Quiere eso decir que, como mucho, 10 años es lo que le queda de vida? ¿Ahora que la enfermedad se ha convertido en progresiva, la evolución será como la del hombre de las noticias: 10 años? La llaman la enfermedad de las mil caras, porque la esclerosis múltiple es diferente en cada paciente. Ahora bien, uno no puede dejar de inquietarse… aunque haga lo posible por no mostrarlo. Confiemos en eso de las mil caras y en que la cara que le haya tocado a mi mujer lleve una buena sonrisa.


jueves, 3 de agosto de 2017

Con silla de ruedas en casa

Desde hace un par de semanas se mueve por casa en silla de ruedas. Hasta ese momento, la rigidez muscular (espasticidad) todavía le permitía caminar. Mal, porque tenía que apoyarse en los muebles y en las paredes (los bastones nunca le han gustado y apenas los utiliza), pero podía caminar por casa. Ahora, ya le cuesta más, y la mayor parte de las veces se desplaza con la silla. ¿A qué se debe el cambio? Ha dejado de tomar un medicamento que le mejoraba la espasticidad, pero que, por desgracia, tenía como efecto secundario que le producía infecciones urinarias. Y las infecciones urinarias, a su vez, le acrecentaban la rigidez en las piernas y le producían calambres y dolores. Lo típico de los tratamientos medicamentosos: te mejoran por un lado y te empeoran por el otro. Y más en una enfermedad como la esclerosis múltiple, cuyos tratamientos no son infalibles ni mucho menos.

En definitiva, que ahora suele moverse con la silla. Por suerte, la casa no está del todo mal para una silla de ruedas. Años atrás, cuando la compramos fue porque mi suegro acababa de tener un ictus, que, entre otras cosas, le había dejado paralizado de la mitad derecha del cuerpo, y se iba a venir a vivir con nosotros. Compramos el piso y lo adaptamos para él: dormitorio grande, con el paso de la puerta más ancho de lo normal; baño grande, con ducha a ras de suelo; puertas correderas, pasos amplios… Digamos que procuramos adecuar los espacios por los que él iba a moverse en silla de ruedas. Otros espacios se quedaron igual: la cocina, nuestro dormitorio, otro baño… Por eso digo que la casa no está del todo mal, pero tampoco está totalmente adaptada para moverse tranquilamente con una silla de ruedas. Si la espasticidad continúa igual o va a más, habrá que pensar en otros cambios: mover algún mueble, quitar algún otro… Ya veremos.

La silla que usa es del tipo autopropulsable, de esas que tienen ruedas grandes, como de bicicleta, con un aro de aluminio para propulsarse con las manos. Son muy grandes, muy anchas y, por lo tanto, poco adecuadas para casa. Pero por el momento es la solución que tenemos. Habrá que ir pensando en hacerse con una silla más estrecha… y mucho mejor si es eléctrica. Mientras tanto, como me dijo ella hace un par de días, la silla manual le servirá para coger un poco de tono muscular en los brazos. ¡No hay mal que por bien no venga!