lunes, 5 de febrero de 2018

Ilusión desilusionada


El neurólogo dice que lo del colesterol ya se sabía, que no es nada nuevo y que todavía queda para saber si se podrá aplicar o no. Y que lo de los biomarcadores es para la esclerosis múltiple progresiva primaria, no para la secundaria, que es la de mi mujer.

Pues eso, lo dicho: de ilusión también se vive… aunque poco.


domingo, 28 de enero de 2018

Un bastón, dos bastones…

Lo de caminar razonablemente bien no es lo habitual. Hay días, pocos, en los que se levanta y, ¡alehop!, se pone a caminar sin apoyarse en las paredes o en los muebles y sin agarrarse a la silla. Pero son pocos días. Lo normal es que o bien la espasticidad de las piernas o bien el equilibrio o, mejor dicho, el desequilibrio le hagan la cusqui. Y ahí no hay nada que hacer más que esperar a que cambien las tornas, quizá a la mañana siguiente.

No siempre fue así, claro. Como todo en esta enfermedad, también los problemas al caminar aparecieron poco a poco y se fueron agravando con el tiempo. Al principio, solo era una cuestión de desequilibrio. Podía caminar todo lo que fuera, ya que la espasticidad todavía no había hecho su aparición y las piernas estaban bien. Así que, cuando empezó a sentirse insegura, tras algún traspié que otro con alguna caída incluida, se decidió a ayudarse de un bastón. Seguía siendo autónoma, pero se acompañaba con un bastón. Con el tiempo, ese bastón único ya no le fue suficiente para sentirse segura y se empezó a mover con dos bastones, uno en cada mano. Ahí la cosa se le complicó algo más: con las dos manos ocupadas por los bastones y el bolso en bandolera, ya no tenía manos para nada más. En las ocasiones en que íbamos juntos, mi brazo sustituía a uno de los bastones.

Cuando la espasticidad empezó a asomarse, el desequilibrio pasó a un segundo plano en nuestras preocupaciones. Entonces el problema fue que las piernas no daban de sí, no funcionaban correctamente. Ahí fue cuando la opción de la silla de ruedas se hizo patente poco a poco. Con ella, podía caminar sujetándose de la silla y, cuando las piernas decían basta, sentarse y seguir camino con alguien, normalmente yo, empujando.

Más adelante, cuando fue evidente que lo de caminar quedaba reducido a la mínima expresión, la silla de ruedas eléctrica se impuso por sí sola para salir a la calle. Y fue una solución muy buena, porque ganó autonomía: va y viene como le place, sin necesidad de nadie que la sujete o la empuje. Hay otros inconvenientes, claro, pero son menores comparados con lo que ha ganado en movilidad.

Ese fue el proceso. Así contado, da la impresión de haber sido muy rápido, pero no es así: entre una fase y otra pasaron años, años de progreso de la enfermedad y años de adaptación a ese ir perdiendo batallas poco a poco.


lunes, 22 de enero de 2018

Se ilusiona

La Vanguardia (05/01/2018)::

«El colesterol que se desprende de las neuronas dañadas en la esclerosis múltiple provoca una reacción de inflamación que impide que estas mismas neuronas se reparen, según una investigación del Instituto Max Planck de Medicina Experimental de Gotinga (Alemania). En ensayos realizados con ratones, un fármaco que ayuda a eliminar el colesterol ha sido suficiente para que los animales recuperaran la capacidad de reparar las neuronas dañadas».

Europa Press (10/01/2018):

«Científicos de la Universidad de Huddersfield (Reino Unido) han desarrollado un método para detectar rápidamente la esclerosis múltiple en muestras de sangre, tras identificar dos posibles biomarcadores (la esfingosina y la dihidroesfingosina) ya relacionados con la enfermedad.

El hallazgo […] permitiría investigar el papel que juegan estos compuestos naturales en la evolución de la enfermedad, de cara al posible desarrollo de nuevos tratamientos, según ha señalado el químico Sean Ward, uno de los autores del estudio».

Dos noticias recientes, que hacen que ella se ilusione. A fin de mes, tiene cita con el neurólogo y se va a llevar una copia para mostrársela. A ver si sabe decirle algo más concreto.

Ya se sabe: estos estudios y experimentos, luego hay que aterrizarlos en la realidad diaria de los pacientes y ver qué resultado dan, ver si se plasman en algo efectivo… Pero, mientras tanto, de ilusión también se vive, ¿no?

martes, 16 de enero de 2018

De Barcelona a Nantes

Domingo. Verano. Barcelona. 1992. Juegos Olímpicos. Allí fue donde empezó todo. Habíamos ido a pasar el día. Estuvimos paseando y, entre otras cosas, subimos a Montjuïc a ver el estadio. Por fuera, claro. No teníamos pensado entrar a ver ninguna competición deportiva. Mejor, porque al final resultó que ese día no había competiciones y, por lo tanto, casi tampoco gente. Total, que anduvimos tranquilamente por la ciudad, a nuestro aire. Fue ese día cuando empezó todo, fue ese día cuando empezó a notar un cosquilleo en la mano que, con el paso del tiempo, no se le iba. Creo recordar que ya en ese momento (bueno, unas semanas más tarde sería) le hicieron una resonancia magnética y le vieron una placa en la columna. Supongo que le darían alguna medicación, pero no me acuerdo. Lo que sí recuerdo es que no le diagnosticaron esclerosis múltiple entonces… porque se trataba de una placa única, no de varias.

Unos años después. Fin de semana en Nantes. Boda de la hija de unos amigos. Celebración por todo lo alto. Banquete divertidísimo, con actuaciones de los comensales incluidas. Nos trataron de lo mejor. Nos traían y llevaban, y nosotros no teníamos que preocuparnos por nada. Dormimos en un hotelito bien mono. Y allí fue donde siguió lo que había empezado en Barcelona. Ella estaba en la cama y la habitación empezó a darle vueltas. No, no era consecuencia del banquete y de los estragos de vinos, licores y demás bebidas espirituosas. No, no era nada de eso: ella apenas bebe. De vuelta a casa, resonancia magnética y descubrimiento de otra placa. Y entonces sí, como ya eran dos las placas, la de Barcelona y la de Nantes, ya le pudieron diagnosticar ‘oficialmente’ esclerosis múltiple.


Y hasta ahora.

miércoles, 10 de enero de 2018

Mala noche

Me despierto antes de que suene el despertador e inmediatamente intuyo que está llorando. Sin hacer ruido, pero está llorando, las lágrimas se le escapan. Ocurre a veces. Supongo que ha tenido una mala noche, que no ha dormido bien, que ha tenido dolores en las piernas, algún calambre, que se ha despertado en mitad de la noche y ya no ha vuelto a coger el sueño, que se ha puesto a pensar en esta perra vida que lleva (lo de ‘perra’ lo digo yo, no ella), que una cosa lleva a la otra y, finalmente, no ha podido evitar las lágrimas.

Me despierto, está llorando, me arrimo, le echo el brazo, la acurruco en mi pecho y así nos quedamos un rato. Cuando se calma, cuando nos calmamos, charlamos sobre lo que sea: ¿qué vas a hacer hoy?, ¿tienes mucho trabajo?, ¿vas a ir a la compra?… Charlamos de otras cosas, no de la mala noche ni de la perra vida. Es la forma de volverla a la normalidad, de hacerle ver que la noche es la noche, un tiempo de oscuridad que agranda dificultades, problemas y contrariedades. Nada más.

Me despierto, está llorando… pero no me puedo permitir llorar.

jueves, 4 de enero de 2018

Parece que el cannabis funciona

Ya lleva unas semanas con seis aplicaciones diarias… y parece que le funciona. Se mueve mejor durante el día, tiene menos espasticidad. Por la noche, si tiene que levantarse ―para ir al baño, por ejemplo―, ya es otra cosa. Es lógico. De día, se pone una aplicación cada 3 horas: 8, 11, 14, 17, 20, 23, más o menos. Siempre depende de si está en casa, de si tiene que salir, de si se acuerda a tiempo, de si… En cualquier caso, la última aplicación es antes de acostarse. Así que, si se tiene que levantar a las 5, por decir una hora, hace mucho rato que la última aplicación ha dejado de hacer efecto… y lo nota. Y lo mismo al levantarse por la mañana.


Pero, bueno, algo es algo. Mejor dicho, ese ‘algo’ ya es ‘mucho’.

sábado, 30 de diciembre de 2017

Sigue la infección, sigue el desaliento

Nada, que no se va. Nuevo análisis de orina, nuevo bicho. El médico de cabecera ya no sabe qué hacer, la remite a la uróloga. La uróloga le dijo en tiempos que, si no había síntomas, no era necesario tratar la infección. Pero ¿qué síntomas?; ¿qué hay que entender como síntomas causados por la infección en una enfermedad como esta que tiene tantos y tan variados?; ¿cómo saber si la exacerbación de un síntoma en concreto se debe a la infección o a otra cosa? Preguntas para las que no te dan una respuesta, para las que no tienen una respuesta. Los médicos de cabecera están superados por esta enfermedad. Los urólogos solo se ocupan de lo que afecta a su área: retención de orina o todo lo contrario, vejiga neurógena, esfínteres dañados… Los neurólogos se ocupan hasta donde pueden llegar, que no es mucho, la verdad: medicamentos, tratamientos medicamentosos, probaturas de nuevas cosas que van surgiendo…, pero si no mejoras, pues no mejoras. Una cosa arreglada, dos estropeadas. La visión global, transversal, que hace falta en esta enfermedad no aparece por ningún lado. Al final, es el propio paciente el que debe saber cómo tratarse.

Cuando supo que el bicho seguía presente, se dijo: “¡Lo tengo que matar!”. Para cenar me pidió que le partiera una cebolla en juliana y se comió unos cuantos trozos. Era un cebolla dulce, supuestamente, pero casi se le caían las lágrimas al comerla. Dice que comer cebolla ayuda a matar esos bichos, pero… Veremos.

Hoy estoy un poco de bajón, así que me ha salido un texto acorde. ¡¿Será que se acaba el año?!